Aiden, 12, Oos-Palo Alto

Die twaalfjarige Aiden is lief vir sokker, aandwandelings, swem, flieks kyk en oliebolle eet. Hy geniet dit om skool toe te gaan en is die middelpunt van die heelal vir sy ma, Danae. Aiden het ook meer ure in ons hospitaal deurgebring as wat hy kan tel.  

Toe Aiden 'n baba was, is hy met Hunter-sindroom gediagnoseer, 'n seldsame genetiese toestand waar sy liggaam nie suikermolekules kan afbreek nie. Met verloop van tyd bou die suikers in sy liggaam op en beïnvloed dit baie aspekte van sy lewe. Eens 'n aktiewe en gesellige kleuter, het Aiden vandag beperkte mobiliteit en gebruik hy 'n prater om met sy vriende en familie te kommunikeer.  

Daar is tans geen geneesmiddel vir Hunter-sindroom nie. Om die progressie van sy toestand te vertraag, spandeer Aiden en Danae ses uur elke week in ons infusiesentrum. Aiden ontvang 'n dosis ensieme – 'n behandeling wat ontwikkel is deur navorsing wat by die Stanford Skool vir Geneeskunde gedoen is.  

Selfs so skaars as wat Aiden se toestand is, is hy nie die eerste in sy familie daarmee nie. Ongelukkig is Aiden se oom, Angel, op 17-jarige ouderdom aan Hunter-sindroom oorlede. Angel se nalatenskap is dat hy gedurende sy leeftyd deelgeneem het aan 'n kliniese proefneming by Packard Children's wat gehelp het om die behandeling te ontwikkel wat Aiden vandag ontvang. Danae en Aiden hoop dat voortgesette navorsing hulle meer geleenthede in die toekoms kan gee om op die strand onder die warm son te hardloop en baie meer kosbare herinneringe te maak.  

U ondersteuning van Lucile Packard Kinderhospitaal Stanford en die kindergesondheidsprogramme by die Stanford Skool vir Geneeskunde verseker dat kinders soos Aiden vandag buitengewone sorg ontvang en dat navorsing oor hul toestande môre vorentoe beweeg na beter behandelings.  

“Ek wil graag dankie sê aan al die navorsers en skenkers vir al die harde werk wat julle doen om die vlam van hoop vir gesinne soos myne te laat brand,” sê Danae.  

Ons hoop om jou by Scamper op 23 Junie te sien om Aiden en die res van ons 2024 Somer Scamper Geduldige Helde aan te moedig!