አይደን ፣ 12 ፣ ምስራቅ ፓሎ አልቶ

የአስራ ሁለት አመቱ አይደን እግር ኳስን፣ የምሽት መራመድን፣ መዋኘትን፣ ፊልሞችን መመልከት እና ዶናት መብላትን ይወዳል። ትምህርት ቤት መሄድ ያስደስተዋል እና ለእናቱ ዳና የአጽናፈ ሰማይ ማዕከል ነው። አይደንም ሊቆጥረው ከሚችለው በላይ በሆስፒታላችን ውስጥ ብዙ ሰዓታት አሳልፏል።  

አይደን ገና ሕፃን በነበረበት ጊዜ ሰውነቱ የስኳር ሞለኪውሎችን መሰባበር የማይችልበት ያልተለመደ የዘረመል በሽታ (Hunger Syndrome) እንዳለበት ታወቀ። በጊዜ ሂደት, ስኳሮቹ በሰውነቱ ውስጥ ይገነባሉ እና ብዙ የህይወቱን ገፅታዎች ይነካሉ. በአንድ ወቅት ንቁ እና ተጨዋች ልጅ ነበር፣ ዛሬ Aiden የመንቀሳቀስ ችሎታው ውስን ነው እና ከጓደኞቹ እና ከቤተሰቡ ጋር ለመነጋገር ተናጋሪ ይጠቀማል።  

በአሁኑ ጊዜ ለሀንተር ሲንድረም መድኃኒት የለም። የጤንነቱን እድገት ለማርገብ፣ አይደን እና ዳኔ በየሳምንቱ ስድስት ሰአታት በየሳምንቱ ወደ ኢንፍሉሽን ማዕከላችን ያሳልፋሉ። አይደን የተወሰነ መጠን ያለው ኢንዛይሞችን ይቀበላል - ይህ ህክምና በስታንፎርድ የሕክምና ትምህርት ቤት በተደረገ ጥናት የተሰራ።  

የአይደን ሁኔታ ብርቅ ቢሆንም፣ እሱ በቤተሰቡ ውስጥ የመጀመሪያው አይደለም። በሚያሳዝን ሁኔታ የአይደን አጎት መልአክ በ17 አመቱ በሃንተር ሲንድረም ከዚህ አለም በሞት ተለየ። የመልአኩ ትሩፋት በህይወት በነበረበት ወቅት፣ በፓካርድ ችልድረንስ በተደረገ ክሊኒካዊ ሙከራ ላይ በመሳተፉ አይደን ዛሬ የሚሰጠውን ህክምና እንዲያዳብር ረድቷል። ዳኔ እና አይደን ቀጣይነት ያለው ምርምር ወደፊት በሞቃት ፀሀይ ስር በባህር ዳርቻ ላይ መሮጥ እንዲችሉ እና ብዙ ውድ ትዝታዎችን እንዲያደርጉ ብዙ እድሎችን እንደሚሰጣቸው ተስፋ ያደርጋሉ።  

የእርስዎ የሉሲል ፓካርድ የህጻናት ሆስፒታል ስታንፎርድ እና የህፃናት ጤና ፕሮግራሞች በስታንፎርድ የህክምና ትምህርት ቤት ያሉ ልጆች እንደ Aiden ያሉ ልጆች ዛሬ ያልተለመደ እንክብካቤ እንዲያገኙ እና በሁኔታቸው ላይ የተደረገ ጥናት ነገ ወደ ተሻለ ህክምና እንደሚሄድ ያረጋግጣል።  

ዳኔ "ለሁሉም ተመራማሪዎች እና ለጋሾች እንደ እኔ ላሉት ቤተሰቦች የተስፋ ነበልባል እንዲበራ ለመርዳት ለምታደርጉት ጥረት ሁሉ ላመሰግናችሁ እወዳለሁ" ብሏል።  

አይደንን እና የተቀሩትን የ2024 የበጋ አጭበርባሪ ታካሚ ጀግኖችን ለማበረታታት በጁን 23 በ Scamper እንደምናገኝ ተስፋ እናደርጋለን!