إيدن، 12 عامًا، شرق بالو ألتو

أيدن، البالغ من العمر اثني عشر عامًا، يعشق كرة القدم، والمشي في المساء، والسباحة، ومشاهدة الأفلام، وتناول الكعك المحلى. يستمتع بالذهاب إلى المدرسة، وهو محور اهتمام والدته داناي. كما أمضى أيدن ساعات طويلة في مستشفانا لا تُحصى.  

عندما كان أيدن رضيعًا، شُخِّص بمتلازمة هنتر، وهي حالة وراثية نادرة تجعل جسمه عاجزًا عن تحليل جزيئات السكر. مع مرور الوقت، تتراكم السكريات في جسمه وتؤثر على جوانب عديدة من حياته. كان أيدن طفلًا نشيطًا وثرثارًا، أما اليوم، فحركته محدودة، ويستخدم جهازًا للتواصل مع أصدقائه وعائلته.  

لا يوجد علاجٌ حاليًا لمتلازمة هنتر. وللمساعدة في إبطاء تفاقم حالته، يقضي إيدن وداناي ست ساعات أسبوعيًا في مركزنا للتسريب الوريدي. يتلقى إيدن جرعةً من الإنزيمات، وهو علاجٌ طُوِّرَ من خلال بحثٍ أُجريَ في كلية الطب بجامعة ستانفورد.  

على الرغم من ندرة حالة أيدن، إلا أنه ليس أول من يُصاب بها في عائلته. للأسف، توفي عمه، أنجل، بمتلازمة هنتر عن عمر يناهز 17 عامًا. أما إرث أنجل، فهو أنه شارك خلال حياته في تجربة سريرية في مستشفى باكارد للأطفال، ساهمت في تطوير العلاج الذي يتلقاه أيدن اليوم. وتأمل داناي وأيدن أن تتيح لهما الأبحاث الجارية المزيد من الفرص في المستقبل لمواصلة الجري على الشاطئ تحت أشعة الشمس الدافئة، وتكوين المزيد من الذكريات الثمينة.  

إن دعمكم لمستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد وبرامج صحة الطفل في كلية الطب بجامعة ستانفورد يضمن حصول الأطفال مثل إيدن على رعاية استثنائية اليوم وأن الأبحاث في حالاتهم تتقدم نحو علاجات أفضل غدًا.  

"أود أن أشكر جميع الباحثين والمانحين على كل العمل الجاد الذي يقومون به للمساعدة في إبقاء شعلة الأمل مشتعلة للعائلات مثل عائلتي"، تقول داناي.  

نأمل أن نراكم في سكامبر في 23 يونيو لتشجيع إيدن وبقية أبطال سكامبر المرضى في صيف 2024!