أوستن، 5 أشهر، سانتا كروز

كان حمل كوليت يسير على ما يرام. 

ثم في صباح أحد الأيام، في الأسبوع الثلاثين من الحمل تقريباً، بدأت تشعر بتقلصات. لم يكن هناك نزيف أو علامات تدعو للقلق، لكنها ذهبت إلى عيادة طبيبها في سانتا كروز من باب الاحتياط. 

“تتذكر كوليت قائلة: "بدأوا بفحص الحوض، وقالت القابلة: "لست بحاجة إلى تلك المسحة، لأن عنق الرحم متسع بمقدار 3 سنتيمترات، ومترقق بنسبة 90%، وفي حالة مخاض مبكر".

استمرت مخاض كوليت حوالي 24 ساعة قبل ولادة الطفل أوستن في مستشفى دومينيكان. وبوزن 2.6 رطل فقط، تم إدخال أوستن إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة في مستشفى دومينيكان، والتي يديرها فريق رعاية صحية للأطفال من جامعة ستانفورد.

“تقول كوليت: "كانت تعاني من إفرازات كثيرة عند ولادتها، لذا حاولوا إدخال أنبوب تغذية للمساعدة في تصريفها، لكن الأنبوب كان ينسد باستمرار. أخبرنا طبيب حديثي الولادة، الدكتور ماكنمارا، أن أوستن مصابة بناسور بين القصبة الهوائية والمريء، وأنه يجب علينا نقلها إلى مستشفى باكارد للأطفال لأنها بحاجة إلى جراحة."”

وصل فريق نقل العناية المركزة التابع لمستشفى باكارد للأطفال لنقل أوستن بسيارة إسعاف من سانتا كروز إلى بالو ألتو. وتبع زوج كوليت، أليكس، سيارة الإسعاف بينما غادرت كوليت، التي كانت لا تزال تتعافى من الولادة، المستشفى في ذلك اليوم وانضمت إليهم هناك. 

“تقول كوليت: "كان الأمر رائعًا حقًا عندما وصلت إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة في مستشفى باكارد للأطفال. قالت الممرضات: "مرحبًا يا أمي! اجلسي، سنبدأ بملامسة جلدكِ لجلدي". لقد فوجئتُ للغاية لأن أوستن كانت موصولة بجهاز التنفس الاصطناعي، وموصولة بالعديد من الأجهزة. كانت صغيرة جدًا. عملوا لمدة عشر أو خمس عشرة دقيقة لتجهيزنا وتوصيل جميع الأجهزة بأمان، وتمكنت من حملها. كانت هذه هي المرة الأولى التي أحملها فيها منذ ولادتها، لذا كانت لحظة مميزة للغاية."”

التقت إميلي بيريز، الحاصلة على ماجستير في الخدمة الاجتماعية وشهادة أخصائية اجتماعية مرخصة، وهي أخصائية اجتماعية في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، بكوليت وأليكس لتأمين مكان لهما للنوم في المستشفى. 

أخبار صادمة أخرى

“تتذكر كوليت قائلة: "عندما دخلنا في صباح اليوم التالي، خضعت أوستن لفحص تخطيط صدى القلب للتأكد من سلامة قلبها. وعندها قالوا: 'أوه، إنها مصابة برباعية فالوت، وانسداد رئوي. لكنكم كنتم تعلمون ذلك بالفعل.'"”

لكن لا، لم تكن العائلة تعلم أنه بالإضافة إلى ناسور المريء الرغامي، كانت أوستن تعاني أيضًا من حالة قلبية خطيرة للغاية. 

“يقول أليكس: "لقد كانت 72 ساعة من الأخبار السيئة. صباح الاثنين: ولادة مبكرة. بعد ظهر الثلاثاء: ناسور بين القصبة الهوائية والمريء. صباح الأربعاء: رباعية فالوت. الخميس: جراحة لإغلاق الناسور وتوصيل المريء. كانت موجات متتالية من الأخبار تتوالى علينا، وهذا أمرٌ قاسٍ للغاية."”

“وتضيف كوليت: "لكن مع كل ذلك، شعرت بدعم هائل من الجميع هنا في ستانفورد. لقد أجابوا على جميع الأسئلة بطريقة لم أشعر معها بأي استعلاء. لقد جسدوا حقًا مبدأ "علاج العائلة، وليس الأعراض فقط".”

قدمت الأخصائية الاجتماعية إميلي الدعم النفسي لأليكس وكوليت لمساعدتهما على استيعاب كل ما كانا يواجهانه، وقامت الممرضات بإحضار جميع مستلزمات رعاية ما بعد الولادة التي تحتاجها كوليت. 

يتذكر أليكس قائلاً: "سألوا كوليت: 'ماذا تحتاجين؟' فأجبنا: 'إنها ليست مريضة هنا'. لكن الممرضة قالت: 'لا، نحن نعالج العائلة بأكملها'. لقد استخدمت هذه العبارة عدة مرات، لكنني أشعر أن الجميع هنا يركزون بشدة على الأسرة".“

مع قدوم أوستن المفاجئ إلى العالم، اضطر أليكس وكوليت إلى تعلم الكثير عن المجال الطبي ورعاية مولود جديد في حالة حرجة. لكنهما يشيدان بفريق الرعاية الخاص بهما، والذي يضم أعضاءً من جراحة القلب والصدر والجراحة العامة، وطب حديثي الولادة، والتغذية، والعلاج التنفسي، وغيرهم، لدعمهم المتواصل من جميع الجهات. 

“يقول أليكس: "من أهم مميزات التواجد هنا أن الجميع يحرص على شرح الأمور. إنهم يجيدون حقاً معرفة مستواك - مستوى فهمك - ويوازنون بين عدم استخدام المصطلحات المعقدة وعدم التحدث إليك بأسلوب متعالٍ."”

أعرب عن تقديره للوقت الذي خصصه الأطباء لمتابعة حالة أوستن، ويتذكر لقاءه صدفةً بطبيب في الممر كان قد شارك في رعاية أوستن في وقت مبكر. سأل الطبيب عن حالها، فأجاب: "إنها بخير، وزنها يزداد!"، فقال: "أعلم! لقد زاد وزنها 2.2 كيلوغرام اليوم!"“

رعاية أوستن الاستثنائية

تم حل مشاكل المريء التي كانت تعاني منها أوستن، وخضعت لأول عملية جراحية للقلب المفتوح في نوفمبر. وقالت جراحة القلب والصدر التي أشرفت على علاجها، الدكتورة إليزابيث مارتن، إن الأطفال الرضع بصغر حجم أوستن يكونون معرضين لمخاطر عالية أثناء الجراحة لأن أدمغتهم لا تزال غير مكتملة النمو. 

“يوضح الدكتور مارتن قائلاً: "يضم فريق حديثي الولادة متعدد التخصصات في مستشفى باكارد للأطفال أطباء حديثي الولادة، وأطباء قلب، وأطباء عناية مركزة، وجراحين. لقد عملنا معًا لدعم أوستن لتصبح مرشحة مثالية لجراحة إصلاح رباعية فالوت. وقد أمضت وقتًا أطول في المستشفى قبل الجراحة مقارنةً بما بعدها. وكانت فترة تعافيها بعد الجراحة سلسة بشكل عام، ويعود الفضل في ذلك بلا شك إلى الرعاية الجيدة التي تلقتها قبل خضوعها لجراحة القلب."”

طوال هذه الرحلة العلاجية، وجد أليكس وكوليت في المستشفى مصدراً للراحة.

“يقول أليكس: "في أحد الأيام، كنا نجلس هنا، وكان ضوء الصباح يتسلل من النافذة. كانت إحدى ممرضاتنا الأساسيات معنا، وكان أوستن نائمًا على صدري. كنا نحلّ الكلمات المتقاطعة، وكانت الممرضة تساعدنا أحيانًا في حلّ كلمة. كنت أفكر: 'هذا لطيف حقًا. إنه يوم جميل'. هناك الكثير من الضوء الطبيعي والخضرة والأعمال الفنية، وفريق من الأشخاص يُبدون اهتمامًا حقيقيًا. أنت لست مجرد مريض، أو رقم، بل أنت إنسان وعائلة."”

بصفته طفلاً ولد مصاباً بمرض خلقي في القلب، سيظل أوستن عضواً في مجتمع مستشفى باكارد للأطفال لسنوات قادمة.

“تقول كوليت: "أخبرنا الدكتور مارتن قائلاً: لقد اشترت عضوية مدى الحياة في نادي أمراض القلب". 

الخطة هي أن تتلقى أوستن الرعاية والعمليات الجراحية على مر السنين لضمان قدرة قلبها على دعم جسدها المتنامي. 

وفي الوقت نفسه، تأمل العائلة أن يجد البحث الطبي المزيد من الحلول والعلاجات التي لا تكون جراحية مثل العمليات الجراحية المتعددة. 

“يقول أليكس: "لقد انضممنا إلى دراستين مختلفتين لعلاج حالتها. إحداهما دراسة جينية، والأخرى دراسة ما بعد الجراحة لإصلاح المريء. لقد سجلنا في هاتين الدراستين لأننا نعلم أن الرعاية التي تتلقاها اليوم مذهلة للغاية، وذلك بفضل تجارب سابقة لأشخاص آخرين انضموا إلى دراسات مماثلة. نريد أن نضمن استمرار تقدم العلوم الطبية."”

نظرة إلى الوراء على وقت صعب وجميل 

عند استذكارها لفترة عملها في مستشفى باكارد للأطفال، تقول كوليت إنها تأمل أن يدرك الآخرون مدى دقة تجربة كل مريض. "إن وجود أخصائيين وفرق عمل تفهم ذلك أمر بالغ الأهمية للعائلات".“

لا تزال ذكرى أوستن وهي نائمة على صدره ولعبة الكلمات المتقاطعة الهادئة عالقة في ذهن أليكس، وهو لا يعتبرها أمراً مفروغاً منه على الإطلاق. 

“من الأطباء إلى الممرضين والممرضات، ومن أخصائيي العلاج الوظيفي إلى أخصائيي العلاج التنفسي إلى الأخصائيين النفسيين، يبذل الجميع هنا جهودًا جبارة لخلق لحظات كهذه. بعد خمس سنوات، أو عشر سنوات، أو حتى خمسين عامًا، ستبقى تلك الذكريات، حيث عمل الجميع بجد لخلق لحظة جميلة كعائلة صغيرة، هي اللحظات التي سأتشبث بها عندما أتذكر تلك التجربة المرعبة. في مستشفى باكارد للأطفال، بذلوا قصارى جهدهم ليشعرونا بأننا عائلة واحدة، حتى ونحن نمر بظروف صعبة للغاية.” 

ستشارك تايني أوستن لأول مرة في سباق "سامر سكامبر" هذا العام. نأمل أن تشجعوها بحماس بينما تصعد هي وعائلتها إلى المسرح للمساعدة في العد التنازلي لانطلاق سباق المشي/الجري لمسافة 5 كيلومترات! 

تساهم تبرعاتكم عبر برنامج "Summer Scamper" في تمكين العائلات التي تواجه تشخيصًا مؤلمًا من الحصول على رعاية طبية متميزة. شكرًا لكم!