Aiden, 12, Şərqi Palo Alto

On iki yaşlı Aiden futbolu, axşam gəzintilərini, üzməyi, filmlərə baxmağı və donut yeməyi sevir. O, məktəbə getməyi sevir və anası Danae üçün kainatın mərkəzidir. Aiden də xəstəxanamızda saya bilməyəcəyindən çox saat keçirdi.  

Aiden körpə olanda onun bədəninin şəkər molekullarını parçalaya bilmədiyi nadir genetik xəstəlik olan Hunter Sindromu diaqnozu qoyuldu. Zamanla şəkərlər onun bədənində yığılır və həyatının bir çox sahəsinə təsir edir. Bir vaxtlar aktiv və danışıqlı uşaq olan Aiden bu gün məhdud hərəkət qabiliyyətinə malikdir və dostları və ailəsi ilə ünsiyyət qurmaq üçün danışandan istifadə edir.  

Hazırda Hunter Sindromunun müalicəsi yoxdur. Onun vəziyyətinin inkişafını yavaşlatmaq üçün Aiden və Danae bizim infuziya mərkəzimizdə hər həftə altı saat vaxt keçirirlər. Aiden bir doza ferment alır - Stenford Tibb Məktəbində aparılan tədqiqatlar nəticəsində hazırlanmış bir müalicə.  

Aiden'in vəziyyəti nə qədər nadir olsa da, o, ailəsində bununla bağlı birinci deyil. Təəssüf ki, Aidenin əmisi Mələk 17 yaşında Hunter Sindromundan vəfat etdi. Angelin mirası ondan ibarətdir ki, o, həyatı boyu Packard Children's-da Aiden-in bu gün aldığı müalicəni inkişaf etdirməyə kömək edən klinik sınaqda iştirak edib. Danae və Aiden ümid edirlər ki, davam edən tədqiqat onlara gələcəkdə çimərlikdə isti günəş altında qaçmağa davam etmək və daha çox qiymətli xatirələr yaratmaq üçün daha çox imkanlar verə bilər.  

Stanford Lucile Packard Uşaq Xəstəxanasına və Stenford Tibb Məktəbində uşaq sağlamlığı proqramlarına verdiyiniz dəstəyiniz Aiden kimi uşaqların bu gün fövqəladə qayğı almasını və onların vəziyyəti ilə bağlı araşdırmaların sabah daha yaxşı müalicələrə doğru irəliləməsini təmin edir.  

Danae deyir: "Mən bütün tədqiqatçılara və donorlara mənim kimi ailələr üçün ümid alovunu yandırmağa kömək etmək üçün gördüyünüz bütün zəhmətə görə təşəkkür etmək istərdim".  

Aiden və 2024 Yay Scamper Xəstə Qəhrəmanlarımızın qalan hissəsini dəstəkləmək üçün sizi iyunun 23-də Scamper-də görməyə ümid edirik!