Эйдэн, 12 гадоў, Іст-Пала-Альта

Дванаццацігадовы Эйдэн любіць футбол, вячэрнія прагулкі, плаванне, глядзець фільмы і есці пончыкі. Ён любіць хадзіць у школу і з'яўляецца цэнтрам сусвету для сваёй мамы, Данаі. Эйдэн таксама правёў у нашай бальніцы больш гадзін, чым можа падлічыць.  

Калі Эйдэн быў немаўлём, яму паставілі дыягназ сіндром Хантэра — рэдкае генетычнае захворванне, пры якім яго арганізм не можа расшчапляць малекулы цукру. З часам цукар назапашваецца ў яго целе і ўплывае на многія аспекты яго жыцця. Калісьці актыўны і балбатлівы малы, сёння Эйдэн мае абмежаваную рухомасць і выкарыстоўвае размаўляльную прыладу для зносін з сябрамі і сям'ёй.  

У цяперашні час няма лекаў ад сіндрому Хантэра. Каб запаволіць прагрэсаванне яго захворвання, Эйдэн і Даная праводзяць шэсць гадзін кожны тыдзень у нашым інфузійным цэнтры. Эйдэн атрымлівае дозу ферментаў — лячэнне, распрацаванае ў выніку даследаванняў, праведзеных у Медыцынскай школе Стэнфарда.  

Нягледзячы на рэдкасць захворвання Эйдэна, ён не першы чалавек з ім у сваёй сям'і. На жаль, дзядзька Эйдэна, Энджэл, памёр ад сіндрому Хантэра ва ўзросце 17 гадоў. Спадчына Энджэла заключаецца ў тым, што пры жыцці ён удзельнічаў у клінічных выпрабаваннях у Дзіцячай бальніцы Packard, якія дапамаглі распрацаваць лячэнне, якое Эйдэн атрымлівае сёння. Даная і Эйдэн спадзяюцца, што бягучыя даследаванні дадуць ім больш магчымасцей у будучыні працягваць бегаць па пляжы пад цёплым сонцам і ствараць яшчэ шмат каштоўных успамінаў.  

Ваша падтрымка Дзіцячай бальніцы імя Люсіль Пэкард у Стэнфардзе і праграм па ахове здароўя дзяцей у Медыцынскай школе Стэнфарда гарантуе, што такія дзеці, як Эйдэн, атрымліваюць надзвычайны догляд сёння, а даследаванні іх захворванняў рухаюцца наперад у напрамку лепшых метадаў лячэння заўтра.  

«Я хацела б падзякаваць усім даследчыкам і донарам за ўсю іх цяжкую працу, каб падтрымліваць полымя надзеі для такіх сем'яў, як мая», — кажа Даная.  

Спадзяемся ўбачыць вас на Scamper 23 чэрвеня, каб падбадзёрыць Эйдэна і астатніх нашых цярплівых герояў летняга Scamper 2024 года!