Айдън, 12 г., Източен Пало Алто

Дванадесетгодишният Ейдън обича футбола, вечерните разходки, плуването, гледането на филми и яденето на понички. Той обича да ходи на училище и е центърът на вселената за майка си Данай. Ейдън е прекарал и повече часове в нашата болница, отколкото може да преброи.  

Когато Ейдън бил бебе, му били диагностицирани със синдром на Хънтър, рядко генетично заболяване, при което тялото му не може да разгражда захарните молекули. С течение на времето захарите се натрупват в тялото му и засягат много аспекти от живота му. Някога активно и бъбриво малко дете, днес Ейдън има ограничена подвижност и използва говорещ апарат, за да общува с приятелите и семейството си.  

В момента няма лечение за синдрома на Хънтър. За да се забави прогресията на състоянието му, Ейдън и Данай прекарват шест часа всяка седмица в нашия инфузионен център. Ейдън получава доза ензими – лечение, разработено чрез изследвания, проведени в Медицинския факултет на Станфордския университет.  

Колкото и рядко да е състоянието на Ейдън, той не е първият в семейството си с него. За съжаление, чичото на Ейдън, Ангел, почина от синдрома на Хънтър на 17-годишна възраст. Наследството на Ангел е, че през живота си е участвал в клинично изпитване в Детската болница „Пакард“, което е помогнало за разработването на лечението, което Ейдън получава днес. Данай и Ейдън се надяват, че продължаващите изследвания ще им дадат повече възможности в бъдеще да продължат да тичат по плажа под топлото слънце и да създадат още много ценни спомени.  

Вашата подкрепа за Детската болница „Лусил Пакард“ в Станфорд и програмите за детско здраве в Медицинския факултет на Станфорд гарантира, че деца като Айдън получават изключителни грижи днес и че изследванията на техните състояния ще напреднат към по-добри лечения утре.  

„Бих искала да благодаря на всички изследователи и дарители за упоритата работа, която вършите, за да помогнете пламъкът на надеждата да се запази запален за семейства като моето“, казва Данае.  

Надяваме се да ви видим в Scamper на 23 юни, за да аплодираме Ейдън и останалите от нашите търпеливи герои на Scamper за лятото през 2024 г.!