এইডেন, ১২, পূর্ব পালো আল্টো

বারো বছর বয়সী এইডেন ফুটবল, সন্ধ্যায় হাঁটা, সাঁতার কাটা, সিনেমা দেখা এবং ডোনাট খেতে ভালোবাসে। সে স্কুলে যেতে ভালোবাসে এবং তার মা ডানার কাছে সে মহাবিশ্বের কেন্দ্রবিন্দু। এইডেন আমাদের হাসপাতালে তার গণনার চেয়েও বেশি সময় কাটিয়েছে।  

এইডেন যখন শিশু ছিল, তখন তার হান্টার সিনড্রোম ধরা পড়ে, এটি একটি বিরল জিনগত অবস্থা যেখানে তার শরীর চিনির অণু ভাঙতে পারে না। সময়ের সাথে সাথে, এই চিনি তার শরীরে জমা হয় এবং তার জীবনের বিভিন্ন দিককে প্রভাবিত করে। একসময় সক্রিয় এবং আড্ডাবাজ শিশু হিসেবে পরিচিত এইডেনের এখন চলাচল সীমিত এবং সে তার বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারের সাথে যোগাযোগের জন্য টকার ব্যবহার করে।  

হান্টার সিনড্রোমের বর্তমানে কোন প্রতিকার নেই। তার অবস্থার অগ্রগতি ধীর করার জন্য, এইডেন এবং ডানাই প্রতি সপ্তাহে আমাদের ইনফিউশন সেন্টারে ছয় ঘন্টা সময় কাটান। এইডেন এনজাইমের একটি ডোজ পান - স্ট্যানফোর্ড স্কুল অফ মেডিসিনে পরিচালিত গবেষণার মাধ্যমে তৈরি একটি চিকিৎসা।  

এইডেনের অবস্থা যতই বিরল হোক না কেন, তার পরিবারে তিনিই প্রথম নন যার এই সমস্যা দেখা দিয়েছে। দুঃখের বিষয় হল, এইডেনের কাকা, অ্যাঞ্জেল, ১৭ বছর বয়সে হান্টার সিনড্রোমে আক্রান্ত হয়ে মারা যান। অ্যাঞ্জেলের উত্তরাধিকার হল, তার জীবদ্দশায় তিনি প্যাকার্ড চিলড্রেনসে একটি ক্লিনিকাল ট্রায়ালে অংশগ্রহণ করেছিলেন যা আজ এইডেন যে চিকিৎসা গ্রহণ করে তা বিকাশে সহায়তা করেছিল। ডানা এবং এইডেন আশা করেন যে চলমান গবেষণা ভবিষ্যতে তাদের উষ্ণ রোদের নীচে সমুদ্র সৈকতে দৌড়ানোর এবং আরও অনেক মূল্যবান স্মৃতি তৈরি করার আরও সুযোগ দেবে।  

লুসিল প্যাকার্ড চিলড্রেন'স হসপিটাল স্ট্যানফোর্ড এবং স্ট্যানফোর্ড স্কুল অফ মেডিসিনের শিশু স্বাস্থ্য কর্মসূচির প্রতি আপনার সমর্থন নিশ্চিত করে যে এইডেনের মতো শিশুরা আজ অসাধারণ যত্ন পাবে এবং তাদের অবস্থার উপর গবেষণা আগামীকাল আরও উন্নত চিকিৎসার দিকে এগিয়ে যাবে।  

"আমার মতো পরিবারগুলির জন্য আশার আলো জ্বালিয়ে রাখার জন্য আপনারা যে কঠোর পরিশ্রম করছেন, তার জন্য আমি সকল গবেষক এবং দাতাদের ধন্যবাদ জানাতে চাই," ডানা বলেন।  

আমরা আশা করি ২৩শে জুন স্ক্যাম্পারে আপনাকে এইডেন এবং আমাদের ২০২৪ সালের গ্রীষ্মকালীন স্ক্যাম্পার রোগীর নায়কদের উৎসাহিত করতে দেখতে পাব!