Aiden, 12 godina, Istočni Palo Alto

Dvanaestogodišnji Aiden voli fudbal, večernje šetnje, plivanje, gledanje filmova i jedenje krofni. Uživa u školi i centar je svemira za svoju mamu Danae. Aiden je također proveo više sati u našoj bolnici nego što može izbrojati.  

Kada je Aiden bio beba, dijagnosticiran mu je Hunterov sindrom, rijetko genetsko stanje u kojem njegovo tijelo ne može razgraditi molekule šećera. Vremenom se šećeri nakupljaju u njegovom tijelu i utiču na mnoge aspekte njegovog života. Nekada aktivno i pričljivo dijete, danas Aiden ima ograničenu pokretljivost i koristi govornik za komunikaciju sa svojim prijateljima i porodicom.  

Trenutno ne postoji lijek za Hunterov sindrom. Kako bi se usporilo napredovanje njegovog stanja, Aiden i Danae provode šest sati sedmično u našem infuzijskom centru. Aiden prima dozu enzima - tretman koji je razvijen istraživanjem provedenim na Medicinskom fakultetu Stanford.  

Iako je Aidenovo stanje rijetko, on nije prvi u svojoj porodici s njim. Nažalost, Aidenov ujak, Angel, preminuo je od Hunterovog sindroma u 17. godini života. Angelovo naslijeđe je da je tokom svog života učestvovao u kliničkom ispitivanju u Packard Children's koje je pomoglo u razvoju tretmana koji Aiden danas prima. Danae i Aiden se nadaju da će im tekuća istraživanja pružiti više prilika u budućnosti da nastave trčati po plaži pod toplim suncem i stvarati još mnogo dragocjenih uspomena.  

Vaša podrška Dječjoj bolnici Lucile Packard Stanford i programima za zdravlje djece na Medicinskom fakultetu Stanford osigurava da djeca poput Aidena danas dobiju izvanrednu njegu i da istraživanje njihovih stanja napreduje prema boljim tretmanima sutra.  

„Željela bih se zahvaliti svim istraživačima i donatorima na trudu koji ulažu kako bi pomogli da plamen nade ostane upaljen za porodice poput moje“, kaže Danae.  

Nadamo se da ćemo vas vidjeti u Scamperu 23. juna kako biste bodrili Aidena i ostale naše strpljive heroje Ljetnog Scampera 2024.!