Aiden, 12 anys, East Palo Alto

A l'Aiden, de dotze anys, li encanta el futbol, els passejos nocturns, nedar, veure pel·lícules i menjar donuts. Li agrada anar a l'escola i és el centre de l'univers per a la seva mare, la Danae. L'Aiden també ha passat més hores al nostre hospital de les que pot comptar.  

Quan l'Aiden era un nadó, li van diagnosticar la síndrome de Hunter, una rara malaltia genètica en què el seu cos no pot descompondre les molècules de sucre. Amb el temps, els sucres s'acumulen al seu cos i afecten molts aspectes de la seva vida. Abans era un nen petit actiu i xerraire, avui dia l'Aiden té una mobilitat limitada i utilitza un parlant per comunicar-se amb els seus amics i familiars.  

Actualment no hi ha cura per a la síndrome de Hunter. Per ajudar a frenar la progressió de la seva condició, l'Aiden i la Danae passen sis hores cada setmana al nostre centre d'infusió. L'Aiden rep una dosi d'enzims, un tractament que es va desenvolupar a través d'una investigació duta a terme a la Facultat de Medicina de Stanford.  

Tot i que la malaltia d'Aiden és rara, no és el primer de la seva família que la pateix. Malauradament, l'oncle d'Aiden, Angel, va morir de la síndrome de Hunter als 17 anys. El llegat d'Angel és que durant la seva vida va participar en un assaig clínic al Packard Children's que va ajudar a desenvolupar el tractament que rep Aiden avui dia. Danae i Aiden esperen que la investigació en curs els pugui donar més oportunitats en el futur per seguir corrent a la platja sota el sol càlid i crear molts més records preciosos.  

El vostre suport al Lucile Packard Children's Hospital Stanford i als programes de salut infantil de la Facultat de Medicina de Stanford garanteix que nens com l'Aiden rebin una atenció extraordinària avui i que la investigació sobre les seves afeccions avanci cap a millors tractaments demà.  

«Voldria donar les gràcies a tots els investigadors i donants per tota la feina que esteu fent per ajudar a mantenir encesa la flama de l'esperança per a famílies com la meva», diu Danae.  

Esperem veure-us a Scamper el 23 de juny per animar l'Aiden i la resta dels nostres pacients herois de l'estiu de 2024!