Aiden, 12 let, Východní Palo Alto

Dvanáctiletý Aiden miluje fotbal, večerní procházky, plavání, sledování filmů a jedení koblih. Rád chodí do školy a pro svou maminku Danae je středem vesmíru. Aiden také strávil v naší nemocnici více hodin, než dokáže spočítat.  

Když byl Aiden miminko, byl mu diagnostikován Hunterův syndrom, vzácné genetické onemocnění, při kterém jeho tělo nedokáže rozkládat molekuly cukru. Postupem času se cukry v jeho těle hromadí a ovlivňují mnoho aspektů jeho života. Kdysi aktivní a upovídané batole má dnes Aiden omezenou pohyblivost a ke komunikaci s přáteli a rodinou používá mluvčí.  

V současné době neexistuje lék na Hunterův syndrom. Aby se zpomalil postup jeho onemocnění, tráví Aiden a Danae každý týden šest hodin v našem infuzním centru. Aiden dostává dávku enzymů – léčbu, která byla vyvinuta na základě výzkumu provedeného na Stanfordské lékařské fakultě.  

I když je Aidenův stav vzácný, není prvním člověkem s ním ve své rodině. Aidenův strýc Angel bohužel zemřel na Hunterův syndrom v 17 letech. Angelův odkaz spočívá v tom, že se během svého života účastnil klinické studie v dětské nemocnici Packard, která pomohla vyvinout léčbu, kterou Aiden dostává dnes. Danae a Aiden doufají, že probíhající výzkum jim v budoucnu poskytne více příležitostí běhat po pláži pod teplým sluncem a vytvářet si tak mnoho dalších vzácných vzpomínek.  

Vaše podpora Dětské nemocnice Lucile Packardové ve Stanfordu a programů dětského zdraví na Stanfordské lékařské fakultě zajišťuje, že děti jako Aiden dnes dostávají mimořádnou péči a že výzkum jejich onemocnění posune kupředu směrem k lepší léčbě zítra.  

„Ráda bych poděkovala všem výzkumníkům a dárcům za veškerou tvrdou práci, kterou děláte, abyste pomohli udržet plamen naděje pro rodiny, jako je ta moje, zapálený,“ říká Danae.  

Doufáme, že se s vámi 23. června uvidíme ve Scamperu, kde budeme fandit Aidenovi a ostatním našim trpělivým hrdinům letního Scamperu 2024!