Tolvårige Aiden elsker fodbold, gåture om aftenen, svømning, film og at spise donuts. Han nyder at gå i skole og er universets centrum for sin mor, Danae. Aiden har også tilbragt flere timer på vores hospital, end han kan tælle.
Da Aiden var baby, blev han diagnosticeret med Hunters syndrom, en sjælden genetisk lidelse, hvor hans krop ikke kan nedbryde sukkermolekyler. Med tiden ophobes sukkeret i hans krop og påvirker mange aspekter af hans liv. Aiden, der engang var et aktivt og snakkesaligt lille barn, har i dag begrænset mobilitet og bruger en taler til at kommunikere med sine venner og familie.
Der findes i øjeblikket ingen kur mod Hunters syndrom. For at hjælpe med at bremse udviklingen af hans tilstand tilbringer Aiden og Danae seks timer hver uge i vores infusionscenter. Aiden modtager en dosis enzymer – en behandling, der er udviklet gennem forskning udført på Stanford School of Medicine.
Selvom Aidens tilstand er sjælden, er han ikke den første i sin familie med den. Desværre døde Aidens onkel, Angel, af Hunters syndrom i en alder af 17 år. Angels eftermæle er, at han i løbet af sin levetid deltog i et klinisk forsøg på Packard Children's, der hjalp med at udvikle den behandling, som Aiden modtager i dag. Danae og Aiden håber, at den fortsatte forskning kan give dem flere muligheder i fremtiden for at fortsætte med at løbe på stranden under den varme sol og skabe mange flere dyrebare minder.
Din støtte til Lucile Packard Children's Hospital Stanford og børnesundhedsprogrammerne på Stanford School of Medicine sikrer, at børn som Aiden modtager ekstraordinær pleje i dag, og at forskningen i deres lidelser bevæger sig fremad mod bedre behandlinger i morgen.
"Jeg vil gerne takke alle forskere og donorer for alt det hårde arbejde, I udfører for at holde håbets flamme tændt for familier som min," siger Danae.
Vi håber at se jer på Scamper den 23. juni for at heppe på Aiden og resten af vores tålmodige Scamper-helte i sommeren 2024!