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Patient Hero playing on play structure.
Scooby-Doo-Fan, Donut-Snack-Liebhaber, Hunter-Syndrom-Botschafter

Der zwölfjährige Aiden liebt Fußball, Abendspaziergänge, Schwimmen, Filme schauen und Donuts essen. Er geht gerne zur Schule und ist für seine Mutter Danae der Mittelpunkt des Universums. Aiden hat außerdem schon mehr Stunden in unserem Krankenhaus verbracht, als er zählen kann.  

Als Aiden noch ein Baby war, wurde bei ihm das Hunter-Syndrom diagnostiziert, eine seltene genetische Erkrankung, bei der sein Körper Zuckermoleküle nicht abbauen kann. Mit der Zeit reichert sich der Zucker in seinem Körper an und beeinträchtigt viele Aspekte seines Lebens. Einst ein aktives und gesprächiges Kleinkind, ist Aiden heute in seiner Mobilität eingeschränkt und nutzt ein Sprechgerät, um mit seinen Freunden und seiner Familie zu kommunizieren.  

Derzeit gibt es keine Heilung für das Hunter-Syndrom. Um das Fortschreiten seiner Erkrankung zu verlangsamen, verbringen Aiden und Danae jede Woche sechs Stunden in unserem Infusionszentrum. Aiden erhält eine Dosis Enzyme – eine Behandlung, die im Rahmen von Forschungen der Stanford School of Medicine entwickelt wurde.  

Obwohl Aidens Krankheit selten ist, ist er nicht der Erste in seiner Familie, der darunter leidet. Leider starb Aidens Onkel Angel im Alter von 17 Jahren am Hunter-Syndrom. Angels Vermächtnis ist die Teilnahme an einer klinischen Studie am Packard Children's Hospital, die zur Entwicklung der Behandlung beitrug, die Aiden heute erhält. Danae und Aiden hoffen, dass die laufende Forschung ihnen in Zukunft mehr Möglichkeiten bietet, unter der warmen Sonne am Strand zu laufen und viele weitere wertvolle Erinnerungen zu sammeln.  

Ihre Unterstützung des Lucile Packard Children's Hospital Stanford und der Kindergesundheitsprogramme der Stanford School of Medicine stellt sicher, dass Kinder wie Aiden heute eine außergewöhnliche Pflege erhalten und dass die Forschung zu ihren Erkrankungen Fortschritte macht, um morgen bessere Behandlungen zu ermöglichen.  

„Ich möchte allen Forschern und Spendern für die harte Arbeit danken, die sie leisten, um die Flamme der Hoffnung für Familien wie meine am Brennen zu halten“, sagt Danae.  

Wir hoffen, Sie am 23. Juni bei Scamper zu sehen, um Aiden und den Rest unserer Patientenhelden des Sommer-Scamper 2024 anzufeuern!  

de_DEDeutsch