Άιντεν, 12 ετών, Ανατολικό Πάλο Άλτο

Ο δωδεκάχρονος Άιντεν λατρεύει το ποδόσφαιρο, τις βραδινές βόλτες, το κολύμπι, το να βλέπει ταινίες και να τρώει ντόνατς. Απολαμβάνει να πηγαίνει στο σχολείο και είναι το κέντρο του σύμπαντος για τη μαμά του, τη Δανάη. Ο Άιντεν έχει επίσης περάσει περισσότερες ώρες στο νοσοκομείο μας από όσες μπορεί να μετρήσει.  

Όταν ο Άιντεν ήταν μωρό, διαγνώστηκε με σύνδρομο Hunter, μια σπάνια γενετική πάθηση κατά την οποία το σώμα του δεν μπορεί να διασπάσει τα μόρια σακχάρου. Με την πάροδο του χρόνου, τα σάκχαρα συσσωρεύονται στο σώμα του και επηρεάζουν πολλές πτυχές της ζωής του. Κάποτε ήταν ένα δραστήριο και ομιλητικό νήπιο, σήμερα ο Άιντεν έχει περιορισμένη κινητικότητα και χρησιμοποιεί κάποιον που μιλάει για να επικοινωνεί με τους φίλους και την οικογένειά του.  

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για το σύνδρομο Hunter. Για να επιβραδυνθεί η εξέλιξη της πάθησής του, ο Aiden και η Danae περνούν έξι ώρες κάθε εβδομάδα στο κέντρο έγχυσης. Ο Aiden λαμβάνει μια δόση ενζύμων—μια θεραπεία που αναπτύχθηκε μέσω έρευνας που διεξήχθη στην Ιατρική Σχολή του Στάνφορντ.  

Όσο σπάνια κι αν είναι η πάθηση του Άιντεν, δεν είναι ο πρώτος στην οικογένειά του που την εμφανίζει. Δυστυχώς, ο θείος του Άιντεν, Άντζελ, απεβίωσε από σύνδρομο Χάντερ σε ηλικία 17 ετών. Η κληρονομιά του Άντζελ είναι ότι, όσο ζούσε, συμμετείχε σε μια κλινική δοκιμή στο Packard Children's, η οποία βοήθησε στην ανάπτυξη της θεραπείας που λαμβάνει ο Άιντεν σήμερα. Η Δανάη και ο Άιντεν ελπίζουν ότι η συνεχιζόμενη έρευνα μπορεί να τους δώσει περισσότερες ευκαιρίες στο μέλλον να συνεχίσουν να τρέχουν στην παραλία κάτω από τον ζεστό ήλιο και να δημιουργήσουν πολλές ακόμη πολύτιμες αναμνήσεις.  

Η υποστήριξή σας στο Νοσοκομείο Παίδων Lucile Packard του Στάνφορντ και στα προγράμματα υγείας των παιδιών στην Ιατρική Σχολή του Στάνφορντ διασφαλίζει ότι παιδιά όπως ο Aiden λαμβάνουν εξαιρετική φροντίδα σήμερα και ότι η έρευνα για τις παθήσεις τους προχωρά προς καλύτερες θεραπείες αύριο.  

«Θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους τους ερευνητές και τους δωρητές για όλη τη σκληρή δουλειά που κάνετε για να διατηρήσετε αναμμένη τη φλόγα της ελπίδας για οικογένειες σαν τη δική μου», λέει η Δανάη.  

Ελπίζουμε να σας δούμε στο Scamper στις 23 Ιουνίου για να επευφημήσουμε τον Aiden και τους υπόλοιπους Υπομονετικούς Ήρωες του Καλοκαιριού Scamper του 2024!