Aiden, 12-jaraĝa, Orienta Palo Alto

Dekdujara Aiden amas futbalon, vesperajn promenojn, naĝadon, spektadon de filmoj kaj manĝadon de ringbulkoj. Li ĝuas iri al lernejo kaj estas la centro de la universo por sia panjo, Danae. Aiden ankaŭ pasigis pli da horoj en nia hospitalo ol li povas kalkuli.  

Kiam Aiden estis bebo, oni diagnozis al li la sindromon de Hunter, maloftan genetikan kondiĉon, kie lia korpo ne povas malkomponi sukermolekulojn. Kun la tempo, la sukeroj akumuliĝas en lia korpo kaj influas multajn aspektojn de lia vivo. Iam aktiva kaj babilema infaneto, hodiaŭ Aiden havas limigitan moviĝeblon kaj uzas babilan aparaton por komuniki kun siaj amikoj kaj familio.  

Nuntempe ne ekzistas kuraco por la sindromo de Hunter. Por helpi malrapidigi la progreson de lia malsano, Aiden kaj Danae pasigas ses horojn ĉiusemajne en nia infuzejo. Aiden ricevas dozon de enzimoj — kuracado, kiu estis evoluigita per esplorado farita ĉe la Medicina Fakultato de Stanfordo.  

Kvankam la malsano de Aiden estas tre malofta, li ne estas la unua en sia familio kun ĝi. Bedaŭrinde, la onklo de Aiden, Angel, mortis pro la sindromo de Hunter je 17 jaroj. La heredaĵo de Angel estas, ke dum sia vivo, li partoprenis klinikan teston ĉe Packard Children's, kiu helpis disvolvi la kuracadon, kiun Aiden ricevas hodiaŭ. Danae kaj Aiden esperas, ke daŭra esplorado povos doni al ili pli da ŝancoj en la estonteco daŭre kuri sur la strando sub la varma suno kaj krei multajn pli altvalorajn memorojn.  

Via subteno de Lucile Packard Children's Hospital Stanford kaj la infansanaj programoj ĉe la Stanforda Medicina Fakultato certigas, ke infanoj kiel Aiden ricevu eksterordinaran zorgadon hodiaŭ kaj ke esplorado pri iliaj malsanoj antaŭeniru al pli bonaj traktadoj morgaŭ.  

“Mi ŝatus danki ĉiujn esploristojn kaj donacantojn pro la tuta malfacila laboro, kiun vi faras por helpi konservi la flamon de espero por familioj kiel la mia,” diras Danae.  

Ni esperas vidi vin ĉe Scamper la 23-an de junio por aplaŭdi Aiden kaj la reston de niaj 2024-aj Someraj Scamper Pacientaj Herooj!