Aiden, 12 años, East Palo Alto

A Aiden, de doce años, le encanta el fútbol, los paseos nocturnos, nadar, ver películas y comer donas. Disfruta de la escuela y es el centro del universo para su mamá, Danae. Aiden también ha pasado más horas de las que puede contar en nuestro hospital.  

Cuando Aiden era un bebé, le diagnosticaron el síndrome de Hunter, una rara enfermedad genética en la que su cuerpo no puede descomponer las moléculas de azúcar. Con el tiempo, los azúcares se acumulan en su cuerpo y afectan muchos aspectos de su vida. Aiden, que antes era un niño activo y hablador, hoy tiene movilidad limitada y usa un parlante para comunicarse con sus amigos y familiares.  

Actualmente no existe cura para el síndrome de Hunter. Para ayudar a frenar la progresión de su enfermedad, Aiden y Danae pasan seis horas semanales en nuestro centro de infusión. Aiden recibe una dosis de enzimas, un tratamiento desarrollado mediante investigaciones realizadas en la Facultad de Medicina de Stanford.  

Aunque la condición de Aiden es rara, no es el primero en su familia que la padece. Lamentablemente, su tío, Angel, falleció a causa del síndrome de Hunter a los 17 años. El legado de Angel es que, durante su vida, participó en un ensayo clínico en el Packard Children's Hospital que ayudó a desarrollar el tratamiento que Aiden recibe hoy. Danae y Aiden esperan que la investigación en curso les brinde más oportunidades en el futuro para seguir corriendo en la playa bajo el cálido sol y crear muchos más recuerdos preciados.  

Su apoyo al Lucile Packard Children's Hospital Stanford y a los programas de salud infantil de la Facultad de Medicina de Stanford garantiza que niños como Aiden reciban atención extraordinaria hoy y que la investigación sobre sus afecciones avance hacia mejores tratamientos mañana.  

“Quiero agradecer a todos los investigadores y donantes por el arduo trabajo que realizan para ayudar a mantener encendida la llama de la esperanza para familias como la mía”, dice Danae.  

¡Esperamos verte en Scamper el 23 de junio para animar a Aiden y al resto de nuestros héroes pacientes de Scamper del verano de 2024!