Aiden, 12, Ida-Palo Alto

Kaheteistkümneaastane Aiden armastab jalgpalli, õhtuseid jalutuskäike, ujumist, filmide vaatamist ja sõõrikute söömist. Talle meeldib koolis käia ja ta on oma ema Danae jaoks universumi keskpunkt. Aiden on meie haiglas veetnud ka rohkem tunde, kui ta ise kokku lugeda oskab.  

Kui Aiden oli imik, diagnoositi tal Hunteri sündroom, haruldane geneetiline seisund, mille korral tema keha ei suuda suhkrumolekule lagundada. Aja jooksul kogunevad suhkrud tema kehasse ja mõjutavad paljusid tema elu aspekte. Kunagine aktiivne ja jutukas väikelaps Aiden on tänapäeval piiratud liikuvusega ning kasutab sõprade ja perega suhtlemiseks kõnelejat.  

Hunteri sündroomile ei ole praegu ravi. Haiguse progresseerumise aeglustamiseks veedavad Aiden ja Danae meie infusioonikeskuses kuus tundi nädalas. Aiden saab ensüümide annuse – ravi, mis töötati välja Stanfordi meditsiinikoolis läbi viidud uuringute põhjal.  

Kuigi Aideni haigus on haruldane, pole ta oma perekonnas esimene, kellel see esineb. Kahjuks suri Aideni onu Angel 17-aastaselt Hunteri sündroomi tõttu. Angeli pärandiks on see, et ta osales oma eluajal Packard Children'si kliinilises uuringus, mis aitas välja töötada ravi, mida Aiden täna saab. Danae ja Aiden loodavad, et käimasolevad uuringud annavad neile tulevikus rohkem võimalusi sooja päikese all rannas jooksmiseks ja palju kallihinnalisemate mälestuste loomiseks.  

Teie toetus Lucile Packardi lastehaiglale Stanfordis ja Stanfordi meditsiinikooli laste terviseprogrammidele tagab, et sellised lapsed nagu Aiden saavad täna erakordset ravi ja et nende seisundite uuringud liiguvad edasi paremate ravimeetodite suunas homme.  

„Soovin tänada kõiki uurijaid ja annetajaid kogu raske töö eest, mida te teete, et aidata lootusetuld minu-suguste perede jaoks põlema panna,“ ütleb Danae.  

Loodame teid 23. juunil Scamperis näha, et Aidenit ja teisi meie 2024. aasta suve Scamperi patsiendikangelasi kaasa elada!