آیدن، ۱۲ ساله، ایست پالو آلتو

آیدن دوازده ساله عاشق فوتبال، پیاده‌روی عصرگاهی، شنا، تماشای فیلم و خوردن دونات است. او از رفتن به مدرسه لذت می‌برد و برای مادرش، دانائه، مرکز جهان است. آیدن همچنین ساعات بیشتری را در بیمارستان ما گذرانده است که نمی‌تواند بشمارد.  

وقتی آیدن نوزاد بود، سندرم هانتر در او تشخیص داده شد، یک بیماری ژنتیکی نادر که در آن بدن او نمی‌تواند مولکول‌های قند را تجزیه کند. با گذشت زمان، قندها در بدن او تجمع می‌یابند و بر بسیاری از جنبه‌های زندگی او تأثیر می‌گذارند. آیدن که زمانی یک کودک نوپای فعال و پرحرف بود، امروز تحرک محدودی دارد و از یک سخنگو برای برقراری ارتباط با دوستان و خانواده‌اش استفاده می‌کند.  

در حال حاضر هیچ درمانی برای سندرم هانتر وجود ندارد. برای کمک به کاهش سرعت پیشرفت بیماری او، آیدن و دانائه هر هفته شش ساعت را در مرکز تزریق ما می‌گذرانند. آیدن دوزی از آنزیم‌ها را دریافت می‌کند - درمانی که از طریق تحقیقات انجام شده در دانشکده پزشکی استنفورد توسعه یافته است.  

با وجود نادر بودن بیماری آیدن، او اولین فرد در خانواده‌اش نیست که به این بیماری مبتلا می‌شود. متأسفانه، عموی آیدن، آنجل، در سن ۱۷ سالگی بر اثر سندرم هانتر درگذشت. میراث آنجل این است که در طول زندگی‌اش، در یک کارآزمایی بالینی در بیمارستان کودکان پاکارد شرکت کرد که به توسعه درمانی که آیدن امروز دریافت می‌کند، کمک کرد. دانائه و آیدن امیدوارند که تحقیقات مداوم بتواند در آینده فرصت‌های بیشتری را برای آنها فراهم کند تا در ساحل زیر آفتاب گرم به دویدن ادامه دهند و خاطرات ارزشمندتری بسازند.  

حمایت شما از بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد و برنامه‌های سلامت کودکان در دانشکده پزشکی استنفورد تضمین می‌کند که کودکانی مانند آیدن امروز مراقبت‌های فوق‌العاده‌ای دریافت می‌کنند و تحقیقات در مورد شرایط آنها به سمت درمان‌های بهتر در آینده پیش می‌رود.  

دانائه می‌گوید: «می‌خواهم از همه محققان و خیرین به خاطر تمام زحماتی که برای روشن نگه داشتن شعله امید خانواده‌هایی مثل خانواده من می‌کشند، تشکر کنم.»  

امیدواریم در ۲۳ ژوئن شما را در اسکمپر ببینیم تا آیدن و بقیه قهرمانان صبور اسکمپر تابستانی ۲۰۲۴ را تشویق کنیم!