Aiden, 12, Itä-Palo Alto

Kaksitoistavuotias Aiden rakastaa jalkapalloa, iltakävelyjä, uintia, elokuvien katselua ja donitsien syömistä. Hän nauttii koulunkäynnistä ja on äidilleen Danaelle maailman keskipiste. Aiden on myös viettänyt sairaalassamme laskemattoman määrän tunteja.  

Kun Aiden oli vauva, hänellä diagnosoitiin Hunterin oireyhtymä, harvinainen geneettinen sairaus, jossa hänen kehonsa ei pysty hajottamaan sokerimolekyylejä. Ajan myötä sokerit kerääntyvät hänen kehoonsa ja vaikuttavat moniin hänen elämänsä osa-alueisiin. Aikoinaan aktiivinen ja puhelias taapero, Aidenilla on nykyään rajoittunut liikuntakyky ja hän käyttää puhujaa kommunikoidakseen ystäviensä ja perheensä kanssa.  

Hunterin oireyhtymään ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa. Aiden ja Danae viettävät kuusi tuntia viikossa infuusiokeskuksessamme hidastaakseen sairauden etenemistä. Aiden saa entsyymiannoksen – hoitokeinon, joka kehitettiin Stanfordin lääketieteellisen tiedekunnan tutkimuksen tuloksena.  

Vaikka Aidenin sairaus on harvinainen, hän ei ole ensimmäinen perheessään, jolla sitä on. Valitettavasti Aidenin setä Angel menehtyi Hunterin oireyhtymään 17-vuotiaana. Angelin perintönä on, että hän osallistui elinaikanaan Packard Children'sin kliiniseen tutkimukseen, joka auttoi kehittämään Aidenin nykyään saamaa hoitoa. Danae ja Aiden toivovat, että meneillään oleva tutkimus voi antaa heille tulevaisuudessa lisää mahdollisuuksia juosta rannalla lämpimän auringon alla ja luoda paljon enemmän arvokkaita muistoja.  

Tukesi Lucile Packardin lastensairaalalle Stanfordille ja Stanfordin lääketieteellisen tiedekunnan lasten terveysohjelmille varmistaa, että Aidenin kaltaiset lapset saavat tänään poikkeuksellista hoitoa ja että heidän sairauksiensa tutkimus etenee kohti parempia hoitoja huomenna.  

”Haluan kiittää kaikkia tutkijoita ja lahjoittajia kaikesta kovasta työstä, jota teette pitääksenne toivon liekin palamassa kaltaisilleni perheille”, Danae sanoo.  

Toivottavasti näemme sinut Scamperissa 23. kesäkuuta kannustamassa Aidenia ja muita vuoden 2024 kesän Scamper-potilassankareitamme!