Aiden, 12 ans, East Palo Alto

Aiden, 12 ans, adore le football, les promenades du soir, la natation, regarder des films et manger des beignets. Il adore aller à l'école et est le centre de l'univers pour sa mère, Danae. Aiden a également passé un nombre incalculable d'heures à l'hôpital.  

Lorsqu'Aiden était bébé, on lui a diagnostiqué le syndrome de Hunter, une maladie génétique rare qui empêche son organisme de décomposer les molécules de sucre. Avec le temps, le sucre s'accumule dans son corps et affecte de nombreux aspects de sa vie. Autrefois actif et bavard, Aiden a aujourd'hui une mobilité réduite et utilise un appareil locuteur pour communiquer avec ses amis et sa famille.  

Il n'existe actuellement aucun remède contre le syndrome de Hunter. Pour ralentir la progression de sa maladie, Aiden et Danae passent six heures par semaine dans notre centre de perfusion. Aiden reçoit une dose d'enzymes, un traitement développé grâce à des recherches menées à la faculté de médecine de Stanford.  

Même si la maladie d'Aiden est rare, il n'est pas le premier de sa famille à en souffrir. Malheureusement, son oncle, Angel, est décédé du syndrome de Hunter à l'âge de 17 ans. Angel laisse en héritage sa participation, de son vivant, à un essai clinique chez Packard Children's, qui a contribué au développement du traitement qu'Aiden reçoit aujourd'hui. Danae et Aiden espèrent que les recherches en cours leur donneront l'occasion de continuer à courir sur la plage sous le soleil et de se créer de nombreux souvenirs précieux.  

Votre soutien à l'hôpital pour enfants Lucile Packard de Stanford et aux programmes de santé infantile de la faculté de médecine de Stanford garantit que des enfants comme Aiden reçoivent des soins extraordinaires aujourd'hui et que la recherche sur leurs maladies progresse vers de meilleurs traitements demain.  

« Je tiens à remercier tous les chercheurs et donateurs pour tout le travail acharné qu’ils accomplissent pour aider à maintenir la flamme de l’espoir allumée pour les familles comme la mienne », déclare Danae.  

Nous espérons vous voir à Scamper le 23 juin pour encourager Aiden et le reste de nos héros patients Scamper d'été 2024 !