Aiden, 12, East Palo Alto

De tolvejierrige Aiden hâldt fan fuotbaljen, jûnskuierjen, swimmen, films sjen en donuts ite. Hy giet graach nei skoalle en is it sintrum fan it universum foar syn mem, Danae. Aiden hat ek mear oeren yn ús sikehûs trochbrocht as hy telle kin.  

Doe't Aiden in poppe wie, waard by him it Hunter Syndrome diagnostisearre, in seldsume genetyske oandwaning wêrby't syn lichem gjin sûkermolekulen ôfbrekke kin. Mei de tiid bouwe de sûkers har op yn syn lichem en beynfloedzje in protte aspekten fan syn libben. Eartiids in aktive en kletsbere pjut, hat Aiden hjoed de dei beheinde mobiliteit en brûkt in prater om te kommunisearjen mei syn freonen en famylje.  

Der is op it stuit gjin genêsmiddel foar it Huntersyndroom. Om de foarútgong fan syn tastân te fertragen, besteegje Aiden en Danae seis oeren yn 'e wike yn ús ynfúzjesintrum. Aiden krijt in doasis enzymen - in behanneling dy't ûntwikkele is troch ûndersyk útfierd oan 'e Stanford School of Medicine.  

Sels hoe seldsum Aiden syn tastân ek is, hy is net de earste yn syn famylje dy't it hat. Spitigernôch ferstoar Aiden syn omke, Angel, op 17-jierrige leeftyd oan it Hunter Syndroom. Angel syn neilittenskip is dat hy tidens syn libben meidie oan in klinyske proef by Packard Children's dy't holp by de ûntwikkeling fan 'e behanneling dy't Aiden hjoed krijt. Danae en Aiden hoopje dat trochgeand ûndersyk har yn 'e takomst mear kânsen jaan kin om ûnder de waarme sinne op it strân te bliuwen rinnen en folle mear kostbere oantinkens te meitsjen.  

Jo stipe foar Lucile Packard Children's Hospital Stanford en de programma's foar bernesûnens oan 'e Stanford School of Medicine soarget derfoar dat bern lykas Aiden hjoed bûtengewoane soarch krije en dat ûndersyk nei harren omstannichheden foarútgiet nei bettere behannelingen moarn.  

"Ik wol graach alle ûndersikers en donateurs betankje foar al it hurde wurk dat jimme dogge om de flam fan hope te bliuwen brânen foar famyljes lykas dy fan my," seit Danae.  

Wy hoopje jimme te sjen by Scamper op 23 juny om Aiden en de rest fan ús 2024 Summer Scamper Patient Heroes oan te moedigjen!