Is toil le Aiden, a tha dà bhliadhna deug a dh'aois, ball-coise, cuairtean feasgair, snàmh, filmichean fhaicinn, agus dònaidean ithe. Is toigh leis a bhith a’ dol don sgoil agus is e meadhan na cruinne-cè a th’ ann dha mhàthair, Danae. Tha Aiden cuideachd air barrachd uairean a thìde a chaitheamh san ospadal againn na as urrainn dha cunntadh.
Nuair a bha Aiden na leanabh, chaidh a dhearbhadh le Sionndrom Hunter, suidheachadh ginteil tearc far nach urrainn dha chorp moileciuilean siùcair a bhriseadh sìos. Thar ùine, bidh na siùcaran a’ cruinneachadh na chorp agus a’ toirt buaidh air mòran thaobhan de a bheatha. Aon uair na phàiste beag gnìomhach agus cabadaich, tha gluasad cuibhrichte aig Aiden an-diugh agus bidh e a’ cleachdadh inneal-labhairt gus conaltradh ri a charaidean agus a theaghlach.
Chan eil leigheas ann an-dràsta airson Sionndrom Hunter. Gus cuideachadh le bhith a’ slaodadh adhartas a thinneis, bidh Aiden agus Danae a’ caitheamh sia uairean a thìde gach seachdain san ionad in-stealladh againn. Bidh Aiden a’ faighinn dòs de einsìmean - làimhseachadh a chaidh a leasachadh tro rannsachadh a chaidh a dhèanamh aig Sgoil Leigheis Stanford.
Eadhon cho tearc 's a tha suidheachadh Aiden, chan e a' chiad fhear san teaghlach aige leis. Gu mì-fhortanach, chaochail bràthair-athar Aiden, Angel, le Sionndrom Hunter aig aois 17. Is e dìleab Angel gun do ghabh e pàirt ann an deuchainn clionaigeach aig Packard Children rè a bheatha a chuidich le bhith a’ leasachadh an làimhseachaidh a gheibh Aiden an-diugh. Tha Danae agus Aiden an dòchas gun toir rannsachadh leantainneach barrachd chothroman dhaibh san àm ri teachd cumail orra a’ ruith air an tràigh fon ghrèin bhlàth agus mòran a bharrachd chuimhneachain luachmhor a dhèanamh.
Tha an taic a thug thu do Ospadal Cloinne Lucile Packard ann an Stanford agus do na prògraman slàinte chloinne aig Sgoil Leigheis Stanford a’ dèanamh cinnteach gum faigh clann mar Aiden cùram air leth an-diugh agus gum bi rannsachadh air na tinneasan aca a’ gluasad air adhart a dh’ionnsaigh leigheasan nas fheàrr a-màireach.
“Bu mhath leam taing a thoirt do na luchd-rannsachaidh agus na luchd-tabhartais uile airson an obair chruaidh a tha sibh a’ dèanamh gus lasair na dòchais a chumail a’ lasadh airson teaghlaichean mar mise," tha Danae ag ràdh.
Tha sinn an dòchas ur faicinn aig Scamper air 23 Ògmhios gus Aiden agus a’ chòrr de na Gaisgich Foighidneach Scamper Samhraidh 2024 againn a bhrosnachadh!