એડન, ૧૨, પૂર્વ પાલો અલ્ટો

બાર વર્ષના એડનને ફૂટબોલ, સાંજે ફરવા, તરવું, ફિલ્મો જોવા અને ડોનટ્સ ખાવાનો ખૂબ શોખ છે. તેને શાળાએ જવાનું ખૂબ ગમે છે અને તે તેની મમ્મી, ડેની માટે બ્રહ્માંડનું કેન્દ્ર છે. એડને અમારી હોસ્પિટલમાં ગણતરી કરતાં વધુ કલાકો પણ વિતાવ્યા છે.  

જ્યારે એઇડન બાળક હતો, ત્યારે તેને હન્ટર સિન્ડ્રોમ હોવાનું નિદાન થયું, જે એક દુર્લભ આનુવંશિક સ્થિતિ છે જેમાં તેનું શરીર ખાંડના અણુઓને તોડી શકતું નથી. સમય જતાં, તેના શરીરમાં ખાંડ એકઠી થાય છે અને તેના જીવનના ઘણા પાસાઓને અસર કરે છે. એક સમયે સક્રિય અને વાતોડિયો બાળક, આજે એઇડન મર્યાદિત ગતિશીલતા ધરાવે છે અને તેના મિત્રો અને પરિવાર સાથે વાતચીત કરવા માટે ટોકરનો ઉપયોગ કરે છે.  

હન્ટર સિન્ડ્રોમનો હાલમાં કોઈ ઈલાજ નથી. તેની સ્થિતિની પ્રગતિ ધીમી કરવા માટે, એડન અને ડેને દર અઠવાડિયે અમારા ઇન્ફ્યુઝન સેન્ટરમાં છ કલાક વિતાવે છે. એડનને ઉત્સેચકોનો ડોઝ મળે છે - એક સારવાર જે સ્ટેનફોર્ડ સ્કૂલ ઓફ મેડિસિનમાં હાથ ધરવામાં આવેલા સંશોધન દ્વારા વિકસાવવામાં આવી હતી.  

એડનની સ્થિતિ જેટલી દુર્લભ છે, તે તેના પરિવારમાં આવી બીમારી ધરાવતો પહેલો વ્યક્તિ નથી. દુઃખની વાત છે કે એડનના કાકા, એન્જલનું 17 વર્ષની ઉંમરે હન્ટર સિન્ડ્રોમથી અવસાન થયું. એન્જલનો વારસો એ છે કે તેમના જીવનકાળ દરમિયાન, તેમણે પેકાર્ડ ચિલ્ડ્રન્સ ખાતે ક્લિનિકલ ટ્રાયલમાં ભાગ લીધો હતો જેણે એડનને આજે મળતી સારવાર વિકસાવવામાં મદદ કરી હતી. ડેના અને એઇડનને આશા છે કે ચાલુ સંશોધન તેમને ભવિષ્યમાં ગરમ સૂર્ય હેઠળ બીચ પર દોડતા રહેવા અને ઘણી કિંમતી યાદો બનાવવા માટે વધુ તકો આપી શકે છે.  

લુસીલ પેકાર્ડ ચિલ્ડ્રન્સ હોસ્પિટલ સ્ટેનફોર્ડ અને સ્ટેનફોર્ડ સ્કૂલ ઓફ મેડિસિનના બાળ આરોગ્ય કાર્યક્રમોને તમારો ટેકો એ સુનિશ્ચિત કરે છે કે એઇડન જેવા બાળકોને આજે અસાધારણ સંભાળ મળે અને તેમની સ્થિતિ અંગેનું સંશોધન આવતીકાલે વધુ સારી સારવાર તરફ આગળ વધે.  

"મારા જેવા પરિવારો માટે આશાની જ્યોત પ્રગટાવવામાં મદદ કરવા માટે તમે જે મહેનત કરી રહ્યા છો તે બદલ હું બધા સંશોધકો અને દાતાઓનો આભાર માનવા માંગુ છું," ડેની કહે છે.  

અમને આશા છે કે 23 જૂને સ્કેમ્પરમાં તમને એઇડન અને અમારા બાકીના 2024 સમર સ્કેમ્પર પેશન્ટ હીરોઝને ઉત્સાહિત કરવા માટે મળીશું!