איידן, 12, מזרח פאלו אלטו

איידן בן ה-12 אוהב כדורגל, טיולים בערב, שחייה, צפייה בסרטים ולאכול סופגניות. הוא נהנה ללכת לבית הספר והוא מרכז היקום עבור אמו, דנה. איידן גם בילה בבית החולים שלנו יותר שעות ממה שהוא יכול לספור.  

כשהיה תינוק, הוא אובחן עם תסמונת האנטר, מצב גנטי נדיר שבו גופו אינו יכול לפרק מולקולות סוכר. עם הזמן, הסוכרים מצטברים בגופו ומשפיעים על היבטים רבים בחייו. איידן, שהיה בעבר פעוט פעיל ופטפטן, כיום מוגבל בתנועתו והוא משתמש במכשיר דובר כדי לתקשר עם חבריו ובני משפחתו.  

נכון לעכשיו, אין תרופה לתסמונת האנטר. כדי לסייע בהאטת התקדמות מצבו, איידן ודנה מבלים שש שעות בכל שבוע במרכז העירוי שלנו. איידן מקבל מנת אנזימים - טיפול שפותח באמצעות מחקר שנערך בבית הספר לרפואה של סטנפורד.  

למרות שמצבו של איידן נדיר, הוא אינו הראשון במשפחתו הסובל ממנו. למרבה הצער, דודו של איידן, אנג'ל, נפטר מתסמונת האנטר בגיל 17. מורשתו של אנג'ל היא שבמהלך חייו הוא השתתף בניסוי קליני במרכז הילדים פקארד שסייע בפיתוח הטיפול שאיידן מקבל כיום. דנה ואיידן מקווים שמחקר מתמשך יוכל לתת להם הזדמנויות נוספות בעתיד להמשיך לרוץ על החוף תחת השמש החמימה וליצור זיכרונות יקרים רבים נוספים.  

תמיכתכם בבית החולים לילדים לוסיל פקארד בסטנפורד ובתוכניות בריאות הילד בבית הספר לרפואה של סטנפורד מבטיחה שילדים כמו איידן יקבלו טיפול יוצא דופן כיום ושהמחקר על מצבם יתקדם לקראת טיפולים טובים יותר מחר.  

"אני רוצה להודות לכל החוקרים והתורמים על כל העבודה הקשה שאתם עושים כדי לעזור לשמור על להבת התקווה דולקת עבור משפחות כמו שלי", אומרת דנה.  

אנו מקווים לראותכם בסקמפר ב-23 ביוני כדי לעודד את איידן ואת שאר גיבורי הסבלנות של סקמפר קיץ 2024!