एडेन, 12, ईस्ट पालो अल्टो

बारह वर्षीय एडेन को फुटबॉल, शाम की सैर, तैराकी, फिल्में देखना और डोनट्स खाना बहुत पसंद है। उसे स्कूल जाना बहुत पसंद है और वह अपनी माँ, डाने के लिए ब्रह्मांड का केंद्र है। एडेन ने हमारे अस्पताल में भी इतने घंटे बिताए हैं कि उसकी गिनती नहीं हो सकती।  

जब एडेन शिशु था, तो उसे हंटर सिंड्रोम का पता चला था, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति है जिसमें उसका शरीर शर्करा के अणुओं को नहीं तोड़ सकता। समय के साथ, शर्करा उसके शरीर में जमा हो जाती है और उसके जीवन के कई पहलुओं को प्रभावित करती है। एक समय में एक सक्रिय और बातूनी बच्चा, आज एडेन की गतिशीलता सीमित है और वह अपने दोस्तों और परिवार के साथ संवाद करने के लिए टॉकर का उपयोग करता है।  

हंटर सिंड्रोम के लिए फिलहाल कोई इलाज नहीं है। अपनी बीमारी की प्रगति को धीमा करने में मदद के लिए, एडेन और डैने हर हफ़्ते हमारे इन्फ्यूजन सेंटर में छह घंटे बिताते हैं। एडेन को एंजाइम की खुराक दी जाती है - एक ऐसा उपचार जो स्टैनफोर्ड स्कूल ऑफ़ मेडिसिन में किए गए शोध के माध्यम से विकसित किया गया था।  

एडेन की स्थिति भले ही दुर्लभ हो, लेकिन वह अपने परिवार में इस बीमारी से पीड़ित पहला व्यक्ति नहीं है। दुख की बात है कि एडेन के चाचा, एंजेल, 17 साल की उम्र में हंटर सिंड्रोम से मर गए। एंजेल की विरासत यह है कि अपने जीवनकाल के दौरान, उन्होंने पैकार्ड चिल्ड्रन में एक क्लिनिकल ट्रायल में भाग लिया, जिसने एडेन को आज मिलने वाले उपचार को विकसित करने में मदद की। डैने और एडेन को उम्मीद है कि चल रहे शोध से उन्हें भविष्य में गर्म धूप में समुद्र तट पर दौड़ने और कई और अनमोल यादें बनाने के और भी अवसर मिल सकते हैं।  

ल्यूसिल पैकार्ड चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल स्टैनफोर्ड और स्टैनफोर्ड स्कूल ऑफ मेडिसिन के बाल स्वास्थ्य कार्यक्रमों के प्रति आपके सहयोग से यह सुनिश्चित होता है कि एडेन जैसे बच्चों को आज असाधारण देखभाल प्राप्त होगी और उनकी स्थिति पर शोध कार्य भविष्य में बेहतर उपचार की दिशा में आगे बढ़ेगा।  

डैने कहती हैं, "मैं सभी शोधकर्ताओं और दानदाताओं को धन्यवाद देना चाहती हूं, जो मेरे जैसे परिवारों के लिए आशा की लौ जलाए रखने के लिए कड़ी मेहनत कर रहे हैं।"  

हम आशा करते हैं कि 23 जून को स्कैम्पर में आप एडेन और हमारे 2024 ग्रीष्मकालीन स्कैम्पर रोगी नायकों का उत्साहवर्धन करने के लिए आएंगे!