Aiden, 12, Istočni Palo Alto

Dvanaestogodišnji Aiden voli nogomet, večernje šetnje, plivanje, gledanje filmova i jedenje krafni. Uživa u školi i središte je svemira za svoju mamu Danae. Aiden je također proveo više sati u našoj bolnici nego što može izbrojati.  

Kad je Aiden bio beba, dijagnosticiran mu je Hunterov sindrom, rijetko genetsko stanje u kojem njegovo tijelo ne može razgraditi molekule šećera. S vremenom se šećeri nakupljaju u njegovom tijelu i utječu na mnoge aspekte njegovog života. Nekad aktivno i pričljivo dijete, danas Aiden ima ograničenu pokretljivost i koristi govornik za komunikaciju s prijateljima i obitelji.  

Trenutno ne postoji lijek za Hunterov sindrom. Kako bi se usporilo napredovanje njegovog stanja, Aiden i Danae provode šest sati tjedno u našem infuzijskom centru. Aiden prima dozu enzima - tretman koji je razvijen istraživanjem provedenim na Medicinskom fakultetu Stanford.  

Iako je Aidenovo stanje rijetko, on nije prvi u svojoj obitelji s njim. Nažalost, Aidenov ujak, Angel, preminuo je od Hunterovog sindroma u dobi od 17 godina. Angelovo nasljeđe je da je tijekom svog života sudjelovao u kliničkom ispitivanju u Dječjoj bolnici Packard koje je pomoglo u razvoju liječenja koje Aiden danas prima. Danae i Aiden se nadaju da će im kontinuirana istraživanja pružiti više prilika u budućnosti da nastave trčati po plaži pod toplim suncem i stvoriti još mnogo dragocjenih uspomena.  

Vaša podrška Dječjoj bolnici Lucile Packard Stanford i programima za zdravlje djece na Medicinskom fakultetu Stanford osigurava da djeca poput Aidena danas primaju izvanrednu skrb i da istraživanje njihovih stanja napreduje prema boljim tretmanima sutra.  

„Željela bih zahvaliti svim istraživačima i donatorima na trudu koji ulažete kako biste održali plamen nade za obitelji poput moje“, kaže Danae.  

Nadamo se da ćemo vas vidjeti u Scamperu 23. lipnja kako biste bodrili Aidena i ostale naše strpljive heroje Ljetnog Scampera 2024.!