Aiden, 12 éves, Kelet-Palo Alto

A tizenkét éves Aiden imád focit, esti sétákat tenni, úszni, filmeket nézni és fánkot enni. Szeret iskolába járni, és anyukája, Danae számára ő a világ közepe. Aiden több órát töltött már a kórházunkban, mint amennyit meg tud számolni.  

Amikor Aiden csecsemő volt, Hunter-szindrómát diagnosztizáltak nála, egy ritka genetikai állapotot, amely során a szervezete nem képes lebontani a cukormolekulákat. Idővel a cukrok felhalmozódnak a szervezetében, és életének számos aspektusát befolyásolják. Aiden, aki egykor aktív és beszédes kisgyermek volt, ma korlátozott a mozgásképessége, és beszélőt használ a barátaival és a családjával való kommunikációhoz.  

Jelenleg nincs gyógymód a Hunter-szindrómára. A betegség progressziójának lassítása érdekében Aiden és Danae hetente hat órát töltenek infúziós központunkban. Aiden enzimeket kap – ezt a kezelést a Stanford Orvostudományi Egyetemen végzett kutatások alapján fejlesztették ki.  

Bármennyire is ritka Aiden betegsége, nem ő az első a családjában, akinél ez a betegség jelentkezett. Sajnos Aiden nagybátyja, Angel, 17 éves korában elhunyt Hunter-szindrómában. Angel öröksége, hogy élete során részt vett egy klinikai vizsgálatban a Packard Children's-nél, amely segített kifejleszteni azt a kezelést, amelyet Aiden ma is kap. Danae és Aiden remélik, hogy a folyamatban lévő kutatások a jövőben több lehetőséget adnak nekik arra, hogy továbbra is a tengerparton fussanak a meleg napsütésben, és még sok értékes emléket szerezzenek.  

A Lucile Packard Gyermekkórház Stanfordnak és a Stanford Orvostudományi Egyetem gyermek-egészségügyi programjainak nyújtott támogatásod biztosítja, hogy az olyan gyerekek, mint Aiden, ma kivételes ellátásban részesüljenek, és hogy az állapotukkal kapcsolatos kutatások a holnap jobb kezelései felé haladjanak.  

„Szeretném megköszönni minden kutatónak és adományozónak a kemény munkájukat, amit azért tesznek, hogy segítsenek életben tartani a remény lángját az olyan családok számára, mint az enyém” – mondja Danae.  

Reméljük, június 23-án találkozunk a Scamperben, hogy szurkolhassunk Aidennek és a 2024-es nyári Scamper többi türelmes hősének!