Աիդեն, 12 տարեկան, Արևելյան Պալո Ալտո

Տասներկուամյա Այդենը սիրում է ֆուտբոլ, երեկոյան զբոսանքներ, լող, ֆիլմեր դիտել և բլիթներ ուտել։ Նա սիրում է դպրոց գնալ և իր մոր՝ Դանաեի համար տիեզերքի կենտրոնն է։ Այդենը նաև մեր հիվանդանոցում անցկացրել է ավելի շատ ժամեր, քան կարող է հաշվել։  

Երբ Այդենը երեխա էր, նրա մոտ ախտորոշվեց Հանթերի համախտանիշ՝ հազվագյուտ գենետիկ հիվանդություն, որի դեպքում նրա մարմինը չի կարողանում քայքայել շաքարի մոլեկուլները: Ժամանակի ընթացքում շաքարը կուտակվում է նրա մարմնում և ազդում նրա կյանքի բազմաթիվ կողմերի վրա: Մի ժամանակ ակտիվ և զրուցող փոքրիկ լինելով՝ այսօր Այդենը սահմանափակ շարժունակություն ունի և խոսում է ընկերների և ընտանիքի հետ:  

Ներկայումս Հանթերի համախտանիշի բուժում չկա: Նրա վիճակի զարգացումը դանդաղեցնելու համար Այդենն ու Դանեյն ամեն շաբաթ վեց ժամ են անցկացնում մեր ներարկային կենտրոնում: Այդենը ստանում է ֆերմենտների դեղաչափ՝ բուժում, որը մշակվել է Սթենֆորդի բժշկական դպրոցում անցկացված հետազոտությունների միջոցով:  

Չնայած որ Այդենի հիվանդությունը հազվադեպ է, նա իր ընտանիքում առաջինը չէ, որ տառապում է դրանով։ Ցավոք, Այդենի հորեղբայրը՝ Էյնջելը, մահացել է Հանթերի համախտանիշից 17 տարեկանում։ Էյնջելի ժառանգությունն այն է, որ իր կենդանության օրոք նա մասնակցել է Պակարդ մանկական հիվանդանոցում անցկացվող կլինիկական փորձարկմանը, որը նպաստել է այն բուժման մշակմանը, որն այսօր ստանում է Այդենը։ Դանայեն և Էյդենը հույս ունեն, որ շարունակական հետազոտությունները ապագայում իրենց ավելի շատ հնարավորություններ կտան շարունակել վազել լողափում տաք արևի տակ և ստեղծել շատ ավելի թանկարժեք հիշողություններ։  

Ձեր աջակցությունը Սթենֆորդի Լուսիլ Փաքարդ մանկական հիվանդանոցին և Սթենֆորդի բժշկական դպրոցի մանկական առողջապահական ծրագրերին ապահովում է, որ Այդենի նման երեխաները այսօր ստանան արտակարգ խնամք, և որ նրանց հիվանդությունների հետազոտությունները առաջ շարժվեն՝ վաղը ավելի լավ բուժումներ ապահովելու համար։  

«Ես կցանկանայի շնորհակալություն հայտնել բոլոր հետազոտողներին և դոնորներին այն ամբողջ ծանր աշխատանքի համար, որը դուք կատարում եք՝ օգնելու համար վառ պահել հույսի կրակը իմ նման ընտանիքների համար», - ասում է Դանաեն։  

Հուսով ենք տեսնել ձեզ Սքեմփերում հունիսի 23-ին՝ Աիդենին և մեր 2024 թվականի ամառային Սքեմփերի մյուս համբերատար հերոսներին քաջալերելու համար։