Aiden, 12, Palo Alto Timur

Aiden yang berusia dua belas tahun gemar sepak bola, jalan-jalan sore, berenang, menonton film, dan makan donat. Ia senang bersekolah dan menjadi pusat perhatian ibunya, Danae. Aiden juga telah menghabiskan waktu berjam-jam di rumah sakit kami, tak terhitung banyaknya.  

Saat Aiden masih bayi, ia didiagnosis Sindrom Hunter, suatu kondisi genetik langka yang menyebabkan tubuhnya tidak dapat memecah molekul gula. Seiring waktu, gula menumpuk di dalam tubuhnya dan memengaruhi banyak aspek kehidupannya. Aiden yang dulunya balita aktif dan banyak bicara, kini memiliki mobilitas terbatas dan menggunakan alat bantu bicara untuk berkomunikasi dengan teman dan keluarganya.  

Saat ini belum ada obat untuk Sindrom Hunter. Untuk membantu memperlambat perkembangan kondisinya, Aiden dan Danae menghabiskan enam jam setiap minggu di pusat infus kami. Aiden menerima dosis enzim—sebuah perawatan yang dikembangkan melalui penelitian yang dilakukan di Fakultas Kedokteran Stanford.  

Meskipun kondisi Aiden tergolong langka, ia bukanlah orang pertama di keluarganya yang mengalaminya. Sayangnya, paman Aiden, Angel, meninggal dunia karena Sindrom Hunter pada usia 17 tahun. Warisan Angel adalah bahwa semasa hidupnya, ia berpartisipasi dalam uji klinis di Packard Children's yang membantu mengembangkan perawatan yang diterima Aiden saat ini. Danae dan Aiden berharap penelitian yang berkelanjutan dapat memberi mereka lebih banyak kesempatan di masa depan untuk terus berlari di pantai di bawah hangatnya matahari dan menciptakan lebih banyak kenangan berharga.  

Dukungan Anda terhadap Rumah Sakit Anak Lucile Packard Stanford dan program kesehatan anak di Sekolah Kedokteran Stanford memastikan bahwa anak-anak seperti Aiden menerima perawatan luar biasa hari ini dan bahwa penelitian tentang kondisi mereka bergerak maju menuju perawatan yang lebih baik di masa mendatang.  

“Saya ingin mengucapkan terima kasih kepada semua peneliti dan donatur atas kerja keras yang kalian lakukan untuk membantu menjaga api harapan tetap menyala bagi keluarga seperti keluarga saya,” kata Danae.  

Kami berharap dapat bertemu Anda di Scamper pada tanggal 23 Juni untuk menyemangati Aiden dan seluruh Pahlawan Pasien Scamper Musim Panas 2024!