Aiden, 12 ára, Austur-Palo Alto

Tólf ára gamall Aiden elskar fótbolta, kvöldgöngur, sund, kvikmyndir og kleinuhringi. Hann nýtur þess að fara í skólann og er miðpunktur alheimsins fyrir mömmu sína, Danae. Aiden hefur líka eytt fleiri klukkustundum á sjúkrahúsinu okkar en hann getur talið.  

Þegar Aiden var ungbarn greindist hann með Hunter heilkenni, sjaldgæfan erfðasjúkdóm þar sem líkami hans getur ekki brotið niður sykursameindir. Með tímanum safnast sykurinn upp í líkama hans og hefur áhrif á marga þætti lífs hans. Aiden var eitt sinn virkur og spjallsamur smábarn en hefur í dag takmarkaða hreyfigetu og notar taltæki til að eiga samskipti við vini sína og fjölskyldu.  

Engin lækning er til við Hunter heilkenni eins og er. Til að hægja á framgangi sjúkdómsins eyða Aiden og Danae sex klukkustundum í hverri viku í innrennslisstöð okkar. Aiden fær skammt af ensímum - meðferð sem var þróuð með rannsóknum sem gerðar voru við læknadeild Stanford.  

Þótt sjúkdómurinn sé sjaldgæfur er hann ekki sá fyrsti í fjölskyldu sinni sem fær hann. Því miður lést frændi Aiden, Angel, úr Hunter heilkenni 17 ára gamall. Arfleifð Angels er sú að hann tók þátt í klínískri rannsókn hjá Packard Children's Hospital á meðan hann lifði sem hjálpaði til við að þróa þá meðferð sem Aiden fær í dag. Danae og Aiden vonast til að áframhaldandi rannsóknir geti gefið þeim fleiri tækifæri í framtíðinni til að halda áfram að hlaupa á ströndinni undir hlýrri sólinni og skapa margar fleiri dýrmætar minningar.  

Stuðningur þinn við Lucile Packard barnaspítalann í Stanford og heilsugæslu barna við læknadeild Stanford tryggir að börn eins og Aiden fái einstaka umönnun í dag og að rannsóknir á sjúkdómum þeirra þróist í átt að betri meðferðum á morgun.  

„Ég vil þakka öllum vísindamönnum og styrktaraðilum fyrir allt það erfiði sem þið leggið í að halda voninni logandi fyrir fjölskyldur eins og mína,“ segir Danae.  

Við vonumst til að sjá ykkur á Scamper þann 23. júní til að hvetja Aiden og restina af þolinmóðu hetjunum okkar á Scamper sumarið 2024!