エイデン、12歳、イーストパロアルト

12歳のエイデンは、サッカー、夕方の散歩、水泳、映画鑑賞、ドーナツを食べるのが大好きです。学校に行くのも楽しく、お母さんのダナエにとってかけがえのない存在です。エイデンは私たちの病院で数え切れないほどの時間を過ごし、今も元気に暮らしています。  

エイデンは赤ちゃんの頃、ハンター症候群と診断されました。これは、体が糖分子を分解できない希少な遺伝性疾患です。時間が経つにつれて、体内に糖が蓄積し、生活の様々な側面に影響を及ぼします。かつては活発でおしゃべりな幼児だったエイデンですが、今では移動能力が制限され、友達や家族とのコミュニケーションには通話器を使用しています。  

ハンター症候群には現在、治療法がありません。病状の進行を遅らせるため、エイデンとダナエは毎週6時間、当院の点滴センターで過ごしています。エイデンは、スタンフォード大学医学部の研究によって開発された酵素療法を受けています。  

エイデンの病気は稀ですが、家族の中では彼が初めてではありません。悲しいことに、エイデンの叔父であるエンジェルは、ハンター症候群で17歳で亡くなりました。エンジェルの功績は、生前、パッカード小児病院で臨床試験に参加し、エイデンが現在受けている治療法の開発に貢献したことです。ダナエとエイデンは、現在進行中の研究によって、将来、暖かい太陽の下、ビーチで走り続け、たくさんの大切な思い出を作る機会が増えることを願っています。  

スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院とスタンフォード大学医学部の小児保健プログラムに対する皆様のご支援により、エイデンのような子供たちが今日特別なケアを受けられるようになり、彼らの病状に関する研究が将来的により良い治療法へと進むことが保証されます。  

「私のような家族のために希望の灯を灯し続けるために尽力してくださっているすべての研究者と寄付者の方々に感謝したいと思います」とダナエさんは言う。  

6 月 23 日に Scamper でお会いして、エイデンとその他の 2024 年サマー Scamper 患者ヒーローたちを応援しましょう。