აიდენი, 12 წლის, აღმოსავლეთ პალო ალტო

თორმეტი წლის აიდენს უყვარს ფეხბურთი, საღამოს სეირნობა, ცურვა, ფილმების ყურება და დონატების ჭამა. მას სკოლაში სიარული სიამოვნებს და დედისთვის, დანაესთვის, სამყაროს ცენტრია. აიდენმა ჩვენს საავადმყოფოში იმაზე მეტი საათი გაატარა, ვიდრე დათვლა შეუძლია.  

როდესაც აიდენი ჩვილი იყო, მას ჰანტერის სინდრომის დიაგნოზი დაუსვეს, იშვიათი გენეტიკური მდგომარეობის, რომლის დროსაც მის სხეულს შაქრის მოლეკულების დაშლა არ შეუძლია. დროთა განმავლობაში, შაქარი მის ორგანიზმში გროვდება და მისი ცხოვრების მრავალ ასპექტზე მოქმედებს. ოდესღაც აქტიური და ლაყბობადი ბავშვი, დღეს აიდენს შეზღუდული მობილურობა აქვს და მეგობრებთან და ოჯახის წევრებთან კომუნიკაციისთვის მოლაპარაკეს იყენებს.  

ამჟამად ჰანტერის სინდრომის განკურნების საშუალება არ არსებობს. მისი მდგომარეობის პროგრესირების შესანელებლად, აიდენი და დანაე კვირაში ექვს საათს ატარებენ ჩვენს ინფუზიურ ცენტრში. აიდენი იღებს ფერმენტების დოზას - მკურნალობა, რომელიც შემუშავდა სტენფორდის მედიცინის სკოლაში ჩატარებული კვლევის შედეგად.  

მიუხედავად იმისა, რომ ეიდენის მდგომარეობა იშვიათია, ის ოჯახში პირველი არ არის, ვისაც ეს დაავადება აქვს. სამწუხაროდ, ეიდენის ბიძა, ენჯელი, 17 წლის ასაკში ჰანტერის სინდრომით გარდაიცვალა. ანჯელის მემკვიდრეობა ის არის, რომ სიცოცხლის განმავლობაში მან მონაწილეობა მიიღო Packard Children's-ის კლინიკურ კვლევაში, რამაც ხელი შეუწყო იმ მკურნალობის შემუშავებას, რომელსაც ეიდენი დღეს იღებს. დანაე და ეიდენი იმედოვნებენ, რომ მიმდინარე კვლევები მათ მომავალში მეტ შესაძლებლობას მისცემს, გააგრძელონ სანაპიროზე სირბილი თბილი მზის ქვეშ და შექმნან კიდევ ბევრი ძვირფასი მოგონება.  

თქვენი მხარდაჭერა სტენფორდის ლუსილ პაკარდის ბავშვთა საავადმყოფოსა და სტენფორდის მედიცინის სკოლის ბავშვთა ჯანმრთელობის პროგრამების მიმართ უზრუნველყოფს, რომ აიდენის მსგავსმა ბავშვებმა დღეს განსაკუთრებული მზრუნველობა მიიღონ და მათი მდგომარეობის კვლევა ხვალ უკეთესი მკურნალობისკენ წაიწიოს წინ.  

„მინდა მადლობა გადავუხადო ყველა მკვლევარსა და დონორს იმ შრომისთვის, რასაც თქვენ აკეთებთ, რათა ჩემნაირი ოჯახებისთვის იმედის ალი ენთუზიაზმით შეინარჩუნოთ“, - ამბობს დანაე.  

ვიმედოვნებთ, რომ 23 ივნისს სკამპერში შევხვდებით, რათა ვუგულშემატკივროთ აიდენს და 2024 წლის ზაფხულის სკამპერის სხვა მომთმენ გმირებს!