Айден, 12, Шығыс Пало-Альто

Он екі жасар Айден футболды, кешкі серуендеуді, жүзуді, кино көруді және пончиктерді жеуді жақсы көреді. Ол мектепке барғанды ұнатады және анасы Данае үшін ғаламның орталығы. Айден де біздің ауруханада санауға болмайтын сағаттан көп уақыт өткізді.  

Айден сәби кезінде оған Хантер синдромы диагнозы қойылды, бұл сирек кездесетін генетикалық ауру, оның денесі қант молекулаларын ыдырата алмайды. Уақыт өте келе қант оның денесінде жиналып, өмірінің көптеген аспектілеріне әсер етеді. Бір кездері белсенді және әңгімешіл бала болса, бүгінде Айденнің қимыл-қозғалысы шектеулі және достарымен және отбасымен сөйлесу үшін сөйлейтінді пайдаланады.  

Қазіргі уақытта Хантер синдромының емі жоқ. Оның жағдайының дамуын бәсеңдетуге көмектесу үшін Эйден мен Дана аптасына алты сағатты біздің инфузиялық орталықта өткізеді. Эйден Стэнфорд медицина мектебінде жүргізілген зерттеулер нәтижесінде жасалған ферменттердің дозасын алады.  

Айденнің жағдайы қаншалықты сирек болса да, ол отбасындағы бірінші ауру емес. Өкінішке орай, Айденнің ағасы Ангел 17 жасында Хантер синдромынан қайтыс болды. Ангелдің мұрасы - оның көзі тірісінде Пакард балалар үйіндегі клиникалық сынаққа қатысқаны, ол Эйденнің бүгін алатын емін дамытуға көмектесті. Дана мен Айден үздіксіз зерттеулер оларға болашақта жылы күн астында жағажайда жүгіруді жалғастыруға және көптеген құнды естеліктер қалдыруға көбірек мүмкіндіктер береді деп үміттенеді.  

Стэнфордтағы Люсиль Пакард балалар ауруханасы мен Стэнфорд медицина мектебіндегі бала денсаулығы бағдарламаларына қолдау көрсетуіңіз Эйден сияқты балаларға бүгін ерекше күтім көрсетуге және олардың жағдайын зерттеу ертеңгі күні жақсырақ емдеуге қарай алға жылжуын қамтамасыз етеді.  

«Барлық зерттеушілер мен донорларға мен сияқты отбасылар үшін үміт отын жағуға көмектесу үшін жасап жатқан қажырлы жұмысыңыз үшін алғыс айтқым келеді», - дейді Данае.  

Біз сізді 23 маусымда Айденді және 2024 жылғы жазғы Scamper пациенттерінің қалған кейіпкерлерін қолдау үшін Скамперде көреміз деп үміттенеміз!