ಐಡೆನ್, 12, ಪೂರ್ವ ಪಾಲೊ ಆಲ್ಟೊ

ಹನ್ನೆರಡು ವರ್ಷದ ಐಡೆನ್‌ಗೆ ಸಾಕರ್, ಸಂಜೆ ನಡಿಗೆ, ಈಜು, ಚಲನಚಿತ್ರ ನೋಡುವುದು ಮತ್ತು ಡೋನಟ್ಸ್ ತಿನ್ನುವುದು ತುಂಬಾ ಇಷ್ಟ. ಅವನು ಶಾಲೆಗೆ ಹೋಗುವುದನ್ನು ಆನಂದಿಸುತ್ತಾನೆ ಮತ್ತು ಅವನ ತಾಯಿ ಡಾನೆಗೆ ವಿಶ್ವದ ಕೇಂದ್ರವಾಗಿದ್ದಾನೆ. ಐಡೆನ್ ನಮ್ಮ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಅವನು ಎಣಿಸುವುದಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಮಯವನ್ನು ಕಳೆದಿದ್ದಾನೆ.  

ಐಡೆನ್ ಮಗುವಾಗಿದ್ದಾಗ, ಅವನಿಗೆ ಹಂಟರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾಯಿತು, ಇದು ಅವನ ದೇಹವು ಸಕ್ಕರೆ ಅಣುಗಳನ್ನು ಒಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ, ಸಕ್ಕರೆಗಳು ಅವನ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಅವನ ಜೀವನದ ಹಲವು ಅಂಶಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ. ಒಂದು ಕಾಲದಲ್ಲಿ ಸಕ್ರಿಯ ಮತ್ತು ಮಾತನಾಡುವ ಮಗುವಾಗಿದ್ದ ಐಡೆನ್ ಇಂದು ಸೀಮಿತ ಚಲನಶೀಲತೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾನೆ ಮತ್ತು ತನ್ನ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬದೊಂದಿಗೆ ಸಂವಹನ ನಡೆಸಲು ಮಾತನಾಡುವವರನ್ನು ಬಳಸುತ್ತಾನೆ.  

ಹಂಟರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಅವರ ಸ್ಥಿತಿಯ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸಲು, ಐಡೆನ್ ಮತ್ತು ಡಾನೆ ಪ್ರತಿ ವಾರ ಆರು ಗಂಟೆಗಳ ಕಾಲ ನಮ್ಮ ಇನ್ಫ್ಯೂಷನ್ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ ಕಳೆಯುತ್ತಾರೆ. ಐಡೆನ್ ಕಿಣ್ವಗಳ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ - ಇದು ಸ್ಟ್ಯಾನ್‌ಫೋರ್ಡ್ ಸ್ಕೂಲ್ ಆಫ್ ಮೆಡಿಸಿನ್‌ನಲ್ಲಿ ನಡೆಸಿದ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಮೂಲಕ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ.  

ಐಡೆನ್‌ಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಬಂದಿರುವುದು ಎಷ್ಟೇ ಅಪರೂಪವಾದರೂ, ಅವರ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಅವರು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮೊದಲಿಗರಲ್ಲ. ದುಃಖಕರವೆಂದರೆ, ಐಡೆನ್‌ನ ಚಿಕ್ಕಪ್ಪ ಏಂಜಲ್ 17 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಹಂಟರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನಿಂದ ನಿಧನರಾದರು. ಏಂಜಲ್ ಅವರ ಪರಂಪರೆಯೆಂದರೆ, ಅವರು ತಮ್ಮ ಜೀವಿತಾವಧಿಯಲ್ಲಿ ಪ್ಯಾಕರ್ಡ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ನಡೆದ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗದಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದರು, ಇದು ಇಂದು ಐಡೆನ್ ಪಡೆಯುತ್ತಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿತು. ನಡೆಯುತ್ತಿರುವ ಸಂಶೋಧನೆಯು ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ ಬೆಚ್ಚಗಿನ ಸೂರ್ಯನ ಕೆಳಗೆ ಬೀಚ್‌ನಲ್ಲಿ ಓಡಲು ಮತ್ತು ಇನ್ನೂ ಅನೇಕ ಅಮೂಲ್ಯ ನೆನಪುಗಳನ್ನು ಸೃಷ್ಟಿಸಲು ಹೆಚ್ಚಿನ ಅವಕಾಶಗಳನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ ಎಂದು ಡಾನೆ ಮತ್ತು ಐಡೆನ್ ಆಶಿಸುತ್ತಾರೆ.  

ಲುಸಿಲ್ ಪ್ಯಾಕರ್ಡ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಹಾಸ್ಪಿಟಲ್ ಸ್ಟ್ಯಾನ್‌ಫೋರ್ಡ್ ಮತ್ತು ಸ್ಟ್ಯಾನ್‌ಫೋರ್ಡ್ ಸ್ಕೂಲ್ ಆಫ್ ಮೆಡಿಸಿನ್‌ನಲ್ಲಿನ ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಬೆಂಬಲವು ಐಡೆನ್‌ನಂತಹ ಮಕ್ಕಳು ಇಂದು ಅಸಾಧಾರಣ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಸ್ಥಿತಿಗತಿಗಳ ಕುರಿತು ಸಂಶೋಧನೆಯು ನಾಳೆ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳತ್ತ ಮುಂದುವರಿಯುತ್ತದೆ.  

"ನನ್ನಂತಹ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಭರವಸೆಯ ಜ್ವಾಲೆಯನ್ನು ಬೆಳಗಿಸಲು ನೀವು ಮಾಡುತ್ತಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಕಠಿಣ ಪರಿಶ್ರಮಕ್ಕಾಗಿ ಎಲ್ಲಾ ಸಂಶೋಧಕರು ಮತ್ತು ದಾನಿಗಳಿಗೆ ನಾನು ಧನ್ಯವಾದಗಳನ್ನು ಹೇಳಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ" ಎಂದು ಡಾನೆ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.  

ಜೂನ್ 23 ರಂದು ಸ್ಕ್ಯಾಂಪರ್‌ನಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮನ್ನು ನೋಡಲು ನಾವು ಆಶಿಸುತ್ತೇವೆ, ಐಡೆನ್ ಮತ್ತು ನಮ್ಮ 2024 ರ ಬೇಸಿಗೆ ಸ್ಕ್ಯಾಂಪರ್ ರೋಗಿಯ ಹೀರೋಗಳನ್ನು ಹುರಿದುಂಬಿಸಲು!