에이든, 12세, 이스트 팔로 알토

열두 살 에이든은 축구, 저녁 산책, 수영, 영화 감상, 도넛 먹는 것을 좋아합니다. 학교에 가는 것도 좋아하고, 엄마 다네에게는 세상의 중심입니다. 에이든은 또한 우리 병원에서 셀 수 없이 많은 시간을 보냈습니다.  

에이든은 아기였을 때 헌터 증후군 진단을 받았습니다. 헌터 증후군은 몸이 당 분자를 분해하지 못하는 희귀 유전 질환입니다. 시간이 지남에 따라 당은 몸속에 축적되어 삶의 여러 측면에 영향을 미칩니다. 한때 활발하고 수다스러운 아이였던 에이든은 현재 거동이 불편하여 화자를 통해 친구 및 가족과 소통합니다.  

현재 헌터 증후군을 치료할 수 있는 방법은 없습니다. 헌터 증후군의 진행을 늦추기 위해 에이든과 다네는 매주 6시간씩 저희 주입 센터에서 치료를 받고 있습니다. 에이든은 스탠퍼드 의과대학의 연구를 통해 개발된 효소를 투여받습니다.  

에이든의 병은 드물지만, 그의 가족 중 이 병을 앓는 사람이 처음은 아닙니다. 안타깝게도 에이든의 삼촌 엔젤은 17세에 헌터 증후군으로 세상을 떠났습니다. 엔젤의 유산은 그가 생전에 패커드 어린이 병원에서 진행한 임상 시험에 참여하여 에이든이 현재 받고 있는 치료법 개발에 기여했다는 것입니다. 다네와 에이든은 지속적인 연구를 통해 앞으로 따뜻한 햇살 아래 해변에서 뛰어놀며 더 많은 소중한 추억을 만들 수 있는 기회를 얻기를 바랍니다.  

루실 패커드 소아병원 스탠포드와 스탠포드 의대의 아동 건강 프로그램에 대한 여러분의 지원 덕분에 에이든과 같은 아이들이 오늘날 탁월한 치료를 받을 수 있고, 그들의 상태에 대한 연구가 앞으로 더 나은 치료를 향해 나아갈 수 있습니다.  

다나에는 "저희와 같은 가족들의 희망의 불꽃을 계속 지킬 수 있도록 헌신적으로 일해주신 모든 연구자와 기부자 여러분께 감사드리고 싶습니다."라고 말했습니다.  

6월 23일 스캠퍼에서 에이든과 2024년 여름 스캠퍼 환자 영웅들을 응원해주시기를 바랍니다!