오스틴, 생후 5개월, 산타크루즈

콜레트의 임신은 아주 순조롭게 진행되고 있었다. 

그러던 어느 날 아침, 임신 30주쯤 되었을 때 그녀는 경련을 느끼기 시작했습니다. 출혈이나 심각한 문제는 없었지만, 혹시 몰라 산타크루즈에 있는 담당 의사 사무실에 들렀습니다. 

“콜레트는 "골반 검사를 시작했는데, 조산사가 '자궁경부가 3cm 열리고 90% 얇아졌고 조산 중이라 면봉 검사는 필요 없어요'라고 말했어요"라고 회상했다.

콜레트는 약 24시간의 진통 끝에 도미니칸 병원에서 아기 오스틴을 낳았습니다. 몸무게가 겨우 2.6파운드(약 1.2kg)밖에 되지 않은 오스틴은 스탠포드 의대 소아과 의료진이 상주하는 도미니칸 병원 신생아 집중 치료실(NICU)에 입원했습니다.

“콜레트는 "아이가 태어났을 때 분비물이 너무 많아서 위관을 삽입해 분비물을 빼내려고 했는데, 관이 계속 막혔어요."라고 말했습니다. "신생아 전문의인 맥나마라 박사님께서 오스틴에게 기관식도루가 있다고 하시면서 수술이 필요하니 패커드 어린이 병원으로 데려가야 한다고 하셨어요."”

팩커드 어린이 중환자 이송팀이 도착하여 오스틴을 구급차로 산타크루즈에서 팔로알토로 이송했습니다. 콜레트의 남편 알렉스는 구급차를 뒤따라갔고, 출산 후 회복 중이던 콜레트는 그날 오후 퇴원하여 병원에서 그들과 합류했습니다. 

“콜레트는 ”패커드 어린이 병원 신생아 집중 치료실에 도착했을 때 정말 기뻤어요.“라고 말합니다. ‘간호사들이 ’안녕하세요, 엄마! 앉으세요. 곧 아기와 피부 접촉을 해드릴게요.”라고 말했는데, 오스틴은 삽관을 하고 여러 장치에 연결되어 있어서 너무 놀랐어요. 아기는 정말 작았고요. 간호사들이 10분에서 15분 정도 우리를 편안하게 해주고 모든 장치를 안전하게 연결해 준 후에야 비로소 아기를 안아볼 수 있었어요. 아기가 태어난 이후로 처음 안아본 순간이라 정말 특별했어요.”

신생아중환자실 사회복지사 에밀리 페레즈(MSW, LCSW)는 콜레트와 알렉스를 만나 병원에서 잠을 잘 수 있는 공간을 마련해 주었습니다. 

더욱 충격적인 소식

“콜레트는 "다음 날 아침에 병원에 갔더니 오스틴이 심장 검사를 위해 심장 초음파 검사를 받고 있었어요."라고 회상하며 "그때 의사들이 '아, 오스틴은 팔로 사징후와 폐동맥 폐쇄증이 있네요. 하지만 당신은 이미 알고 있었겠죠.'라고 말했어요."라고 덧붙였다.”

하지만 가족들은 오스틴이 기관식도루 외에도 매우 심각한 심장 질환을 앓고 있다는 사실을 몰랐습니다. 

“"72시간 내내 나쁜 소식만 들었어요." 알렉스가 말했다. "월요일 아침에는 조산, 화요일 오후에는 기관식도루, 수요일 아침에는 팔로 사징증 진단, 그리고 목요일에는 기관식도루를 막고 식도를 연결하는 수술을 받았죠. 마치 파도처럼 안 좋은 소식들이 쏟아져 들어와서 정말 힘들었어요."”

“"하지만 이 모든 상황 속에서도 스탠퍼드 모든 분들의 엄청난 지지에 정말 큰 힘을 얻었어요." 콜레트는 덧붙였습니다. "모든 질문에 친절하게 답해주셨고, 전혀 거만하게 느껴지지 않았어요. '증상뿐 아니라 가족 전체를 돌봐야 한다'는 정신을 진정으로 느낄 수 있었습니다."”

사회복지사 에밀리는 알렉스와 콜레트가 겪고 있는 모든 일을 잘 헤쳐나갈 수 있도록 정신 건강 지원을 제공했고, 간호사들은 콜레트에게 필요한 산후 조리 용품을 가져다주었습니다. 

알렉스는 당시를 회상하며 말했다. "그들이 콜레트에게 '무엇이 필요하세요?'라고 물었고, 우리는 '아, 콜레트는 여기 환자가 아니에요.'라고 대답했죠. 그런데 간호사가 '아니요, 저희는 가족 전체를 치료합니다.'라고 말하더군요. 제가 이 말을 여러 번 썼지만, 여기 있는 모든 사람들이 가족 중심적인 것 같아요."“

오스틴이 극적으로 세상에 나오면서 알렉스와 콜레트는 의학 분야와 위독한 신생아를 돌보는 방법에 대해 많은 것을 배워야 했습니다. 하지만 그들은 심흉부외과, 일반외과, 신생아과, 영양, 호흡 치료 등 다양한 분야의 의료진이 다방면으로 힘을 모아 지원해 준 덕분에 어려움을 극복할 수 있었다고 말합니다. 

“"여기서 가장 좋은 점 중 하나는 모두가 시간을 내서 자세히 설명해 준다는 거예요." 알렉스가 말했다. "제 이해 수준을 잘 파악해서 전문 용어를 너무 많이 쓰지도 않고, 그렇다고 무시하는 투로 말하지도 않도록 균형을 잘 맞춰줘요."”

그는 의사들이 오스틴의 경과를 추적하는 데 얼마나 많은 시간을 들였는지에 대해 감사함을 표하며, 오스틴의 초기 치료에 관여했던 의사를 복도에서 우연히 만났던 일을 회상했다. 그 의사는 오스틴이 어떻게 지내는지 물었다. "제가 '잘 지내요, 많이 컸어요!'라고 대답하자, 그 의사는 '알아요! 오늘 2.2kg이나 늘었어요!'라고 말했죠."“

오스틴의 특별한 배려

오스틴의 식도 문제는 해결되었고, 그녀는 지난 11월 첫 번째 개심 수술을 받았습니다. 그녀의 흉부외과 전문의인 엘리자베스 마틴 박사는 오스틴처럼 어린 아기들은 뇌가 아직 미성숙하기 때문에 수술 중 위험도가 높다고 말했습니다. 

“"패커드 어린이 병원의 다학제 신생아 의료팀에는 신생아 전문의, 심장 전문의, 중환자 전문의, 외과의가 포함되어 있습니다."라고 마틴 박사는 설명합니다. "저희는 오스틴이 팔로 사징증 교정 수술에 매우 적합한 환자가 될 수 있도록 함께 노력했습니다. 결과적으로 오스틴은 수술 후보다 수술 전에 병원에서 더 많은 시간을 보냈습니다. 수술 후 회복은 전반적으로 순조로웠는데, 이는 심장 수술을 받기 전에 충분한 지원을 받았기 때문입니다."”

알렉스와 콜레트는 이러한 치료 과정 내내 병원이 위안의 원천이 되어주었다.

“며칠 전 여기 앉아 있는데 아침 햇살이 창문으로 쏟아져 들어왔어요.” 알렉스가 말했다. “담당 간호사 한 분이 우리와 함께 있었고, 오스틴은 제 가슴 위에서 잠들어 있었죠. 우리는 십자말풀이를 하고 있었는데, 간호사분이 가끔씩 단어를 알려주시곤 했어요. 그때 ‘정말 기분 좋은 날이구나.’라는 생각이 들었어요. 자연광도 풍부하고, 푸른 식물들과 예술 작품들도 있고, 진심으로 관심을 보여주는 사람들이 있어요. 환자를 단순한 숫자로 취급하는 게 아니라, 한 사람 한 사람, 한 가족처럼 대해주는 거죠.”

선천성 심장 질환을 가지고 태어난 오스틴은 앞으로도 오랫동안 패커드 어린이 병원 공동체의 일원이 될 것입니다.

“콜레트는 "마틴 박사님께서 '그녀는 심장병 전문의 클럽의 평생 회원권을 샀다'라고 말씀하셨어요"라고 전했다. 

오스틴은 앞으로 몇 년에 걸쳐 치료와 수술을 받아 심장이 성장하는 몸을 지탱할 수 있도록 할 계획입니다. 

한편, 가족들은 의학 연구를 통해 여러 차례의 수술처럼 침습적이지 않은 더 많은 해결책과 치료법이 발견되기를 바라고 있습니다. 

“"저희는 딸아이의 질환 치료를 위해 두 가지 연구에 참여하기로 했습니다."라고 알렉스는 말합니다. "하나는 유전자 연구이고, 다른 하나는 식도 수술 후 경과 관찰 연구입니다. 저희가 이 연구들에 참여한 이유는 과거에 다른 분들이 연구에 참여해주신 덕분에 딸아이가 지금처럼 훌륭한 치료를 받을 수 있었다는 것을 알기 때문입니다. 저희도 의학 발전에 기여하고 싶습니다."”

힘들었지만 아름다웠던 시절을 되돌아보며 

팩카드 어린이 병원에서 보낸 시간을 되돌아보며 콜레트는 다른 사람들이 각 환자의 경험이 얼마나 미묘하고 복잡한지 깨닫기를 바란다고 말했습니다. "그 점을 이해하는 전문가와 팀이 있다는 것은 가족들에게 매우 중요합니다."“

알렉스는 오스틴이 자신의 가슴에 기대어 잠들어 있던 기억과 조용히 십자말풀이를 하던 기억을 생생하게 간직하고 있으며, 그 기억들을 결코 당연하게 여기지 않는다. 

“"의사부터 전문 간호사, 간호사, 작업 치료사, 호흡 치료사, 심리학자에 이르기까지 여기 계신 모든 분들이 그런 순간들을 만들어내기 위해 정말 열심히 노력해 주셨습니다. 5년 후, 10년 후, 50년 후에도, 여기 계신 모든 분들이 어린 가족인 저희에게 아름다운 순간을 만들어주기 위해 얼마나 애썼는지, 그 기억들이 제가 그토록 두려웠던 경험을 떠올릴 때마다 가장 소중하게 간직될 것입니다. 패커드 어린이 병원에서는 저희가 그토록 힘든 시간을 보내는 와중에도 가족처럼 느낄 수 있도록 정말 최선을 다해 주셨습니다."” 

꼬마 오스틴이 올해 서머 스캠퍼에 처음으로 참가합니다. 오스틴과 가족이 무대에 올라 5km 걷기/달리기 시작 카운트다운을 할 예정이니 많은 응원 부탁드립니다! 

Summer Scamper를 통해 보내주신 기부금은 심각한 질병 진단을 받은 가족들이 최고의 의료진의 도움을 받을 수 있도록 해줍니다. 진심으로 감사드립니다!