Айден, 12, Чыгыш Пало-Альто

Он эки жаштагы Айден футболду, кечки сейилдөөлөрдү, сууда сүзгөндү, кино көргөндү жана пончик жегенди жакшы көрөт. Ал мектепке барганды жакшы көрөт жана апасы Данае үчүн ааламдын борбору. Айден да биздин ооруканада ал санагандан көп саат өткөрдү.  

Айден ымыркай кезинде ага Хантер синдрому диагнозу коюлган, бул сейрек кездешүүчү генетикалык оору, анын денеси канттын молекулаларын талкалай албайт. Убакыттын өтүшү менен кант анын денесинде топтолуп, анын жашоосунун көптөгөн аспектилерине таасирин тийгизет. Бир кезде активдүү жана сүйлөмдүү бала болсо, бүгүнкү күндө Айдендин кыймыл-аракети чектелген жана достору жана үй-бүлөсү менен баарлашуу үчүн спикерди колдонот.  

Учурда Хантер синдромун дабалоо жок. Анын абалынын жүрүшүн басаңдатуу үчүн, Айден менен Данае биздин инфузиялык борбордо жума сайын алты сааттан болушат. Эйден Стэнфорд медицина мектебинде жүргүзүлгөн изилдөөлөрдүн натыйжасында иштелип чыккан ферменттердин дозасын алат.  

Айдендин абалы сейрек кездешсе да, ал үй-бүлөсүндө бул ооруга чалдыккан биринчи адам эмес. Тилекке каршы, Айдендин агасы Периште 17 жашында Хантер синдромунан каза болгон. Ангелдин мурасы - тирүү кезинде ал Packard Children's клиникалык сыноосуна катышып, Айден бүгүнкү күндө кабыл алган дарылоону өнүктүрүүгө жардам берген. Дана жана Айден жүргүзүлүп жаткан изилдөөлөр аларга келечекте жылуу күндүн астында пляжда чуркоону улантууга жана дагы көптөгөн баалуу эстеликтерди калтырууга көбүрөөк мүмкүнчүлүк берет деп үмүттөнүшөт.  

Стэнфорддогу Люсил Пакард балдар ооруканасын жана Стэнфорд Медицина мектебиндеги балдардын ден соолук программаларын колдооңуз Айден сыяктуу балдарга бүгүн өзгөчө камкордук көрүүнү жана алардын абалын изилдөө эртең жакшыраак дарылоону көздөй жылышын камсыздайт.  

"Мен бардык изилдөөчүлөргө жана донорлорго мен сыяктуу үй-бүлөлөр үчүн үмүт жалынын күйгүзүү үчүн жасап жаткан талыкпаган эмгегиңиз үчүн рахмат айткым келет" дейт Данае.  

Сизди 23-июнда Скамперде көрөбүз деп үмүттөнөбүз, Айденди жана 2024-жылдагы Жайкы Scamper Бейтап Баатырларыбызды колдоо үчүн!