Aidenas, 12 metų, Rytų Palo Alto

Dvylikametis Aidenas mėgsta futbolą, vakarinius pasivaikščiojimus, plaukiojimą, filmų žiūrėjimą ir spurgų valgymą. Jam patinka lankyti mokyklą, o jo mamai Danae jis yra visatos centras. Aidenas mūsų ligoninėje praleido daugiau valandų, nei gali suskaičiuoti.  

Kai Aidenas buvo kūdikis, jam buvo diagnozuotas Hunterio sindromas – reta genetinė liga, kai jo organizmas negali suskaidyti cukraus molekulių. Laikui bėgant, cukrus kaupiasi jo organizme ir paveikia daugelį jo gyvenimo aspektų. Kadaise aktyvus ir plepus mažylis Aidenas šiandien turi ribotą judrumą ir bendrauja su draugais ir šeima naudodamasis kalbėtuvu.  

Šiuo metu nėra vaistų nuo Hunterio sindromo. Siekdami sulėtinti ligos progresavimą, Aidenas ir Danae kiekvieną savaitę šešias valandas praleidžia mūsų infuzijų centre. Aidenas gauna fermentų dozę – gydymą, kuris buvo sukurtas remiantis Stanfordo medicinos mokyklos atliktais tyrimais.  

Nors Aideno liga yra reta, jis nėra pirmasis šeimoje, kuriam ji diagnozuota. Deja, Aideno dėdė Angelas mirė nuo Hunterio sindromo būdamas 17 metų. Angelo palikimas yra tas, kad per savo gyvenimą jis dalyvavo klinikiniame tyrime „Packard Children's“, kuris padėjo sukurti gydymą, kurį Aidenas gauna šiandien. Danae ir Aidenas tikisi, kad vykstantys tyrimai ateityje suteiks jiems daugiau galimybių bėgioti paplūdimyje po šilta saule ir sukurti daug daugiau brangių prisiminimų.  

Jūsų parama Lucile Packard vaikų ligoninei Stanforde ir Stanfordo medicinos mokyklos vaikų sveikatos programoms užtikrina, kad tokie vaikai kaip Aidenas šiandien gautų išskirtinę priežiūrą ir kad jų ligų tyrimai būtų perkelti į priekį siekiant geresnių gydymo būdų rytoj.  

„Norėčiau padėkoti visiems tyrėjams ir rėmėjams už sunkų darbą, kurį atliekate, kad padėtumėte išlaikyti vilties liepsną tokioms šeimoms kaip manoji“, – sako Danae.  

Tikimės pamatyti jus „Scamper“ klube birželio 23 d., kad palaikytumėte Aideną ir kitus 2024 m. vasaros „Scamper“ pacientų herojus!