Aidens, 12 gadi, Austrumpaloalto

Divpadsmitgadīgais Eidens mīl futbolu, vakara pastaigas, peldēšanu, filmu skatīšanos un virtuļu ēšanu. Viņam patīk iet skolā, un viņš ir Visuma centrs savai mammai Danai. Eidens arī ir pavadījis mūsu slimnīcā vairāk stundu, nekā viņš spēj saskaitīt.  

Kad Aidens bija mazulis, viņam tika diagnosticēts Hantera sindroms — reta ģenētiska slimība, kuras gadījumā viņa organisms nespēj noārdīt cukura molekulas. Laika gaitā cukuri uzkrājas viņa organismā un ietekmē daudzus viņa dzīves aspektus. Kādreiz aktīvs un pļāpīgs mazulis, šodien Aidens ir ierobežots mobilitātes ziņā un izmanto sarunu ierīci, lai sazinātos ar draugiem un ģimeni.  

Pašlaik Hantera sindromam nav izārstēšanas. Lai palīdzētu palēnināt slimības progresēšanu, Aidens un Danae katru nedēļu pavada sešas stundas mūsu infūziju centrā. Aidens saņem enzīmu devu — ārstēšanas metodi, kas tika izstrādāta, pamatojoties uz pētījumiem, kas veikti Stenfordas Medicīnas skolā.  

Lai arī cik reta ir Aidena slimība, viņš nav pirmais ģimenē, kam tā ir bijusi. Diemžēl Aidena tēvocis Endžels nomira no Hantera sindroma 17 gadu vecumā. Endžela mantojums ir tāds, ka savas dzīves laikā viņš piedalījās klīniskajā pētījumā Packard Children's slimnīcā, kas palīdzēja izstrādāt ārstēšanu, ko Aidens saņem šodien. Danae un Aidens cer, ka notiekošie pētījumi dos viņiem vairāk iespēju nākotnē turpināt skriet pludmalē zem siltās saules un radīt daudz vairāk vērtīgu atmiņu.  

Jūsu atbalsts Lucile Packard bērnu slimnīcai Stenfordā un bērnu veselības programmām Stenfordas Medicīnas skolā nodrošina, ka tādi bērni kā Aidens šodien saņem izcilu aprūpi un ka pētījumi par viņu slimībām virzās uz priekšu, lai rītdien izstrādātu labāku ārstēšanu.  

“Es vēlos pateikties visiem pētniekiem un ziedotājiem par smago darbu, ko jūs darāt, lai palīdzētu uzturēt cerības liesmu tādām ģimenēm kā manējā,” saka Danae.  

Ceram jūs redzēt Scamper 23. jūnijā, lai uzmundrinātu Aidenu un pārējos mūsu 2024. gada vasaras Scamper pacientu varoņus!