Дванаесетгодишниот Ајден обожава фудбал, вечерни прошетки, пливање, гледање филмови и јадење крофни. Ужива во одењето на училиште и е центар на универзумот за неговата мајка, Данае. Ајден, исто така, поминал повеќе часови во нашата болница отколку што може да изброи.
Кога Ајден бил бебе, му бил дијагностициран Хантеров синдром, ретка генетска состојба каде што неговото тело не може да ги разградува молекулите на шеќер. Со текот на времето, шеќерите се акумулираат во неговото тело и влијаат на многу аспекти од неговиот живот. Некогаш активно и разговорливо мало дете, денес Ајден има ограничена подвижност и користи некој што зборува за да комуницира со своите пријатели и семејство.
Моментално нема лек за Хантеровиот синдром. За да се забави прогресијата на неговата состојба, Ајден и Данае поминуваат шест часа секоја недела во нашиот центар за инфузии. Ајден прима доза на ензими - третман кој е развиен преку истражување спроведено на Медицинскиот факултет Стенфорд.
Иако состојбата на Ајден е ретка, тој не е првиот во неговото семејство со неа. За жал, чичкото на Ајден, Ангел, почина од Хантер синдром на 17 години. Наследството на Ангел е тоа што за време на неговиот живот учествувал во клиничко испитување во Пакард Детската болница, кое помогнало во развојот на третманот што Ајден го добива денес. Данае и Ајден се надеваат дека тековните истражувања можат да им дадат повеќе можности во иднина да продолжат да трчаат на плажа под топлото сонце и да создадат многу повеќе скапоцени спомени.
Вашата поддршка на Детската болница „Лусил Пакард“ во Стенфорд и програмите за здравствена заштита на децата на Медицинскиот факултет во Стенфорд гарантира дека децата како Ајден ќе добијат извонредна грижа денес и дека истражувањата за нивните состојби ќе се движат напред кон подобри третмани утре.
„Би сакала да им се заблагодарам на сите истражувачи и донатори за целата напорна работа што ја работите за да помогнете да се одржи пламенот на надежта за семејства како моето“, вели Данае.
Се надеваме дека ќе се видиме во Скампер на 23 јуни за да го бодриме Ајден и останатите наши трпеливи херои на Летниот Скампер за 2024 година!