ഐഡൻ, 12, ഈസ്റ്റ് പാലോ ആൾട്ടോ

പന്ത്രണ്ടു വയസ്സുള്ള ഐഡന് ഫുട്ബോൾ, വൈകുന്നേര നടത്തം, നീന്തൽ, സിനിമ കാണൽ, ഡോനട്ട്സ് കഴിക്കൽ എന്നിവ ഇഷ്ടമാണ്. അവൻ സ്കൂളിൽ പോകുന്നത് ആസ്വദിക്കുന്നു, അവന്റെ അമ്മ ഡാനെയ്ക്ക് അവൻ പ്രപഞ്ചത്തിന്റെ കേന്ദ്രമാണ്. ഐഡന് എണ്ണാൻ കഴിയുന്നതിലും കൂടുതൽ മണിക്കൂർ ഞങ്ങളുടെ ആശുപത്രിയിൽ ചെലവഴിച്ചു.  

ഐഡൻ ഒരു കുഞ്ഞായിരുന്നപ്പോൾ, അദ്ദേഹത്തിന് ഹണ്ടർ സിൻഡ്രോം എന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗാവസ്ഥ കണ്ടെത്തി, അത് അദ്ദേഹത്തിന്റെ ശരീരത്തിന് പഞ്ചസാര തന്മാത്രകളെ തകർക്കാൻ കഴിയില്ല എന്നതാണ്. കാലക്രമേണ, പഞ്ചസാര ശരീരത്തിൽ അടിഞ്ഞുകൂടുകയും ജീവിതത്തിന്റെ പല വശങ്ങളെയും ബാധിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഒരുകാലത്ത് സജീവവും സംസാരശേഷിയുള്ളതുമായ കുട്ടിയായിരുന്ന ഐഡന് ഇന്ന് ചലനശേഷി കുറവാണ്, സുഹൃത്തുക്കളുമായും കുടുംബാംഗങ്ങളുമായും ആശയവിനിമയം നടത്താൻ ഒരു സംഭാഷണകാരിയെ ഉപയോഗിക്കുന്നു.  

ഹണ്ടർ സിൻഡ്രോമിന് നിലവിൽ ചികിത്സയില്ല. അദ്ദേഹത്തിന്റെ അവസ്ഥയുടെ പുരോഗതി മന്ദഗതിയിലാക്കാൻ, ഐഡനും ഡാനെയും എല്ലാ ആഴ്ചയും ആറ് മണിക്കൂർ ഞങ്ങളുടെ ഇൻഫ്യൂഷൻ സെന്ററിൽ ചെലവഴിക്കുന്നു. സ്റ്റാൻഫോർഡ് സ്കൂൾ ഓഫ് മെഡിസിനിൽ നടത്തിയ ഗവേഷണത്തിലൂടെ വികസിപ്പിച്ചെടുത്ത ഒരു ചികിത്സയായ എൻസൈമുകളുടെ ഒരു ഡോസ് ഐഡന് ലഭിക്കുന്നു.  

ഐഡന് ഈ അവസ്ഥ വളരെ അപൂർവമാണെങ്കിലും, കുടുംബത്തിൽ ഇത് അനുഭവിക്കുന്ന ആദ്യത്തെ വ്യക്തിയല്ല അദ്ദേഹം. ദുഃഖകരമെന്നു പറയട്ടെ, ഐഡന്റെ അമ്മാവൻ ഏഞ്ചൽ 17 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ ഹണ്ടർ സിൻഡ്രോം ബാധിച്ച് മരിച്ചു. എയ്ഡന്റെ ജീവിതകാലത്ത്, പാക്കാർഡ് ചിൽഡ്രൻസിലെ ഒരു ക്ലിനിക്കൽ ട്രയലിൽ അദ്ദേഹം പങ്കെടുത്തു എന്നതാണ് ഏഞ്ചലിന്റെ പാരമ്പര്യം, അത് ഇന്ന് ഐഡന് ലഭിക്കുന്ന ചികിത്സ വികസിപ്പിക്കാൻ സഹായിച്ചു. ഭാവിയിൽ ചൂടുള്ള വെയിലിൽ കടൽത്തീരത്ത് ഓടാനും കൂടുതൽ വിലയേറിയ ഓർമ്മകൾ സൃഷ്ടിക്കാനും കൂടുതൽ അവസരങ്ങൾ തുടർച്ചയായ ഗവേഷണങ്ങൾ നൽകുമെന്ന് ഡാനെയും ഐഡനും പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു.  

സ്റ്റാൻഫോർഡിലെ ലൂസൈൽ പാക്കാർഡ് ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിനും സ്റ്റാൻഫോർഡ് സ്കൂൾ ഓഫ് മെഡിസിനിലെ ചൈൽഡ് ഹെൽത്ത് പ്രോഗ്രാമുകൾക്കും നിങ്ങൾ നൽകുന്ന പിന്തുണ, ഐഡനെപ്പോലുള്ള കുട്ടികൾക്ക് ഇന്ന് അസാധാരണമായ പരിചരണം ലഭിക്കുന്നുണ്ടെന്നും അവരുടെ അവസ്ഥകളെക്കുറിച്ചുള്ള ഗവേഷണം നാളെ മികച്ച ചികിത്സകളിലേക്ക് നീങ്ങുന്നുവെന്നും ഉറപ്പാക്കുന്നു.  

"എന്റേതുപോലുള്ള കുടുംബങ്ങൾക്ക് പ്രതീക്ഷയുടെ ജ്വാല ജ്വലിപ്പിച്ചു നിർത്താൻ നിങ്ങൾ ചെയ്യുന്ന കഠിനാധ്വാനത്തിന് എല്ലാ ഗവേഷകർക്കും ദാതാക്കൾക്കും നന്ദി പറയാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു," ഡാനെ പറയുന്നു.  

2024 ലെ സമ്മർ സ്കാമ്പർ പേഷ്യന്റ് ഹീറോകളായ ഐഡനെയും മറ്റുള്ളവരെയും പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കാൻ ജൂൺ 23 ന് സ്കാമ്പറിൽ നിങ്ങളെ കാണുമെന്ന് ഞങ്ങൾ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു!