एडेन, १२, पूर्व पालो अल्टो

बारा वर्षांच्या एडेनला फुटबॉल, संध्याकाळी फिरायला जाणे, पोहणे, चित्रपट पाहणे आणि डोनट्स खाणे आवडते. त्याला शाळेत जायला आवडते आणि त्याची आई डॅनीसाठी तो विश्वाचा केंद्रबिंदू आहे. एडेनने आमच्या रुग्णालयात मोजता येणार नाही इतके तास घालवले आहेत.  

जेव्हा एडेन लहान होता तेव्हा त्याला हंटर सिंड्रोम असल्याचे निदान झाले, ही एक दुर्मिळ अनुवांशिक स्थिती आहे जिथे त्याचे शरीर साखरेचे रेणू तोडू शकत नाही. कालांतराने, त्याच्या शरीरात साखरेचे प्रमाण वाढते आणि त्याच्या आयुष्याच्या अनेक पैलूंवर परिणाम करते. एकेकाळी सक्रिय आणि गप्पा मारणारा एडेन आज मर्यादित हालचाल करतो आणि त्याच्या मित्रांशी आणि कुटुंबाशी संवाद साधण्यासाठी टॉकरचा वापर करतो.  

हंटर सिंड्रोमवर सध्या कोणताही इलाज नाही. त्याच्या आजाराची प्रगती कमी करण्यासाठी, एडेन आणि डॅनी दर आठवड्याला आमच्या इन्फ्युजन सेंटरमध्ये सहा तास घालवतात. एडेनला एन्झाईम्सचा डोस दिला जातो - स्टॅनफोर्ड स्कूल ऑफ मेडिसिनमध्ये केलेल्या संशोधनातून विकसित केलेला एक उपचार.  

एडेनची स्थिती कितीही दुर्मिळ असली तरी, तो त्याच्या कुटुंबात असा आजार असलेला पहिला नाही. दुर्दैवाने, एडेनचे काका, एंजल यांचे वयाच्या १७ व्या वर्षी हंटर सिंड्रोममुळे निधन झाले. एंजलचा वारसा असा आहे की, त्याच्या हयातीत त्याने पॅकार्ड चिल्ड्रन्स येथे एका क्लिनिकल ट्रायलमध्ये भाग घेतला ज्यामुळे आज एडेनला मिळणारे उपचार विकसित करण्यास मदत झाली. डॅनी आणि एडेन यांना आशा आहे की चालू संशोधनामुळे त्यांना भविष्यात उष्ण उन्हात समुद्रकिनाऱ्यावर धावत राहण्यासाठी आणि अनेक मौल्यवान आठवणी बनवण्यासाठी अधिक संधी मिळू शकतील.  

स्टॅनफोर्ड येथील लुसिल पॅकार्ड चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल आणि स्टॅनफोर्ड स्कूल ऑफ मेडिसिनमधील बाल आरोग्य कार्यक्रमांना तुमचा पाठिंबा हे सुनिश्चित करतो की एडेनसारख्या मुलांना आज असाधारण काळजी मिळेल आणि त्यांच्या स्थितीवरील संशोधन उद्या चांगल्या उपचारांकडे जाईल.  

"माझ्यासारख्या कुटुंबांसाठी आशेची ज्योत तेवत ठेवण्यासाठी तुम्ही करत असलेल्या कठोर परिश्रमांबद्दल मी सर्व संशोधकांचे आणि देणगीदारांचे आभार मानू इच्छितो," डॅनी म्हणतात.  

आम्हाला आशा आहे की तुम्ही २३ जून रोजी स्कॅम्परमध्ये एडेन आणि आमच्या उर्वरित २०२४ समर स्कॅम्पर पेशंट हिरोंना प्रोत्साहन देण्यासाठी भेटू शकाल!