Aiden အသက် 12 နှစ်၊ East Palo Alto

အသက် ဆယ့်နှစ်နှစ်အရွယ် Aiden သည် ဘောလုံး၊ ညနေပိုင်း လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ ရေကူးခြင်း၊ ရုပ်ရှင်ကြည့်ခြင်းနှင့် ဒိုးနတ်စားခြင်းကို နှစ်သက်သည်။ ကျောင်းတက်ရတာကို နှစ်သက်ပြီး သူ့အမေ Danae အတွက် စကြဝဠာရဲ့ ဗဟိုချက်ဖြစ်ပါတယ်။ Aiden သည် သူရေတွက်နိုင်သည်ထက် ကျွန်ုပ်တို့၏ဆေးရုံတွင် နာရီပေါင်းများစွာကြာအောင်နေခဲ့သည်။  

Aiden ဟာ ကလေးဘဝတုန်းက သူ့ခန္ဓာကိုယ်က သကြားမော်လီကျူးတွေကို မဖြိုခွဲနိုင်တဲ့ ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇအခြေအနေဖြစ်တဲ့ Hunter Syndrome နဲ့ စစ်ဆေးတွေ့ရှိခဲ့ပါတယ်။ အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ၊ သကြားများသည် သူ့ခန္ဓါကိုယ်ထဲတွင် တက်လာပြီး သူ့ဘဝ၏ ရှုထောင့်များစွာကို ထိခိုက်စေပါသည်။ သွက်လက်ပြီး စကားစမြည်ပြောတတ်သည့် ကလေးတစ်ဦးဖြစ်ပြီး ယနေ့ Aiden သည် ရွေ့လျားသွားလာနိုင်စွမ်းကို ကန့်သတ်ထားပြီး ၎င်း၏သူငယ်ချင်းများနှင့် မိသားစုများနှင့် ဆက်သွယ်ရန် စကားပြောသူကို အသုံးပြုခဲ့သည်။  

Hunter Syndrome အတွက် လောလောဆယ် ကုသဆေးမရှိပါ။ သူ၏အခြေအနေတိုးတက်မှုကို နှေးကွေးစေရန်အတွက် Aiden နှင့် Danae တို့သည် ကျွန်ုပ်တို့၏ infusion စင်တာတွင် အပတ်စဉ် ခြောက်နာရီ အချိန်ဖြုန်းကြသည်။ Aiden သည် စတန်းဖို့ဒ်ဆေးကျောင်းမှ သုတေသနပြု၍ တီထွင်ထားသော ကုသမှုတစ်ခုဖြစ်သည့် အင်ဇိုင်းပမာဏကို လက်ခံရရှိသည် ။  

Aiden ရဲ့ အခြေအနေက ရှားရှားပါးပါးတောင် သူ့မိသားစုမှာ ပထမဆုံးတော့ မဟုတ်ပါဘူး။ ဝမ်းနည်းစရာမှာ Aiden ၏ဦးလေး Angel သည် အသက် 17 နှစ်တွင် Hunter Syndrome ဖြင့် ကွယ်လွန်သွားခဲ့သည်။ အိန်ဂျယ်၏အမွေမှာ သူ့ဘဝတစ်လျှောက်လုံးတွင် Aiden ရရှိသည့်ကုသမှုကို တိုးတက်အောင်လုပ်ဆောင်ပေးခဲ့သော Packard Children's တွင် ဆေးခန်းစမ်းသပ်မှုတွင် ပါဝင်ခဲ့သည်။ Danae နှင့် Aiden တို့သည် နွေးထွေးသောနေရောင်အောက်တွင် ကမ်းခြေပေါ်တွင် ဆက်လက်ပြေးလွှားပြီး အဖိုးတန်အမှတ်တရများစွာကို ဖန်တီးနိုင်စေရန် ဆက်လက်လုပ်ဆောင်နေသော သုတေသနများသည် အနာဂတ်တွင် ၎င်းတို့အား ပိုမိုအခွင့်အလမ်းများပေးနိုင်မည်ဟု Danae နှင့် Aiden က မျှော်လင့်ပါသည်။  

Lucile Packard ကလေးဆေးရုံ Stanford ၏ပံ့ပိုးကူညီမှုနှင့် Stanford ဆေးကျောင်းရှိ ကလေးကျန်းမာရေးအစီအစဉ်များသည် Aiden ကဲ့သို့ကလေးများ ယနေ့ထူးခြားသောစောင့်ရှောက်မှုကိုရရှိကြောင်းနှင့် ၎င်းတို့၏အခြေအနေများနှင့်ပတ်သက်သော သုတေသနပြုချက်များသည် မနက်ဖြန်တွင် ပိုမိုကောင်းမွန်သောကုသမှုများဆီသို့ ရှေ့ဆက်သွားမည်ဖြစ်သည်။  

“ကျွန်မလို မိသားစုတွေအတွက် မျှော်လင့်ချက်မီးတောက်ကို ထိန်ထိန်လင်းအောင် ကူညီဆောင်ရွက်ပေးခဲ့တဲ့ သုတေသနပညာရှင်တွေနဲ့ အလှူရှင်တွေအားလုံးကို ကျေးဇူးတင်ကြောင်း ပြောချင်ပါတယ်” ဟု Danae က ပြောကြားခဲ့သည်။  

Aiden နှင့် ကျွန်ုပ်တို့၏ 2024 Summer Scamper Patient Heroes များကို အားပေးရန်အတွက် ဇွန်လ 23 ရက်နေ့တွင် သင့်အား Scamper တွင် တွေ့ရမည်ဟု မျှော်လင့်ပါသည်။