एडेन, १२, पूर्वी पालो अल्टो

बाह्र वर्षीय एडेनलाई फुटबल, साँझको पैदल यात्रा, पौडी खेल्न, चलचित्र हेर्न र डोनट्स खान मन पर्छ। उसलाई स्कूल जान मन पर्छ र उसकी आमा डानाको लागि ब्रह्माण्डको केन्द्र हो। एडेनले हाम्रो अस्पतालमा गन्न नसकिने भन्दा धेरै घण्टा बिताएका छन्।  

जब एडेन बच्चा थिए, उनलाई हन्टर सिन्ड्रोम भएको पत्ता लागेको थियो, जुन एक दुर्लभ आनुवंशिक अवस्था हो जहाँ उनको शरीरले चिनीका अणुहरू तोड्न सक्दैन। समय बित्दै जाँदा, उनको शरीरमा चिनी जम्मा हुन्छ र उनको जीवनका धेरै पक्षहरूलाई असर गर्छ। एक समय सक्रिय र कुराकानी गर्ने बच्चा, आज एडेनको गतिशीलता सीमित छ र उनी आफ्ना साथीहरू र परिवारसँग कुराकानी गर्न वक्ता प्रयोग गर्छन्।  

हाल हन्टर सिन्ड्रोमको कुनै उपचार छैन। उनको अवस्थाको प्रगतिलाई सुस्त बनाउन, एडेन र डाने हाम्रो इन्फ्युजन सेन्टरमा हरेक हप्ता छ घण्टा बिताउँछन्। एडेनले इन्जाइमको एक खुराक पाउँछन् - यो उपचार स्ट्यानफोर्ड स्कूल अफ मेडिसिनमा गरिएको अनुसन्धान मार्फत विकसित गरिएको थियो।  

एडेनको अवस्था जति नै दुर्लभ भए पनि, उनी आफ्नो परिवारमा यस्तो समस्या भएको पहिलो व्यक्ति होइनन्। दुःखको कुरा, एडेनका काका एन्जलको १७ वर्षको उमेरमा हन्टर सिन्ड्रोमबाट मृत्यु भयो। एन्जलको विरासत यो हो कि उनले आफ्नो जीवनकालमा प्याकार्ड चिल्ड्रेन्समा क्लिनिकल परीक्षणमा भाग लिएका थिए जसले एडेनले आज प्राप्त गर्ने उपचार विकास गर्न मद्दत गर्‍यो। डाने र एडेन आशा गर्छन् कि जारी अनुसन्धानले भविष्यमा उनीहरूलाई न्यानो घाममा समुद्र तटमा दौडिरहन र धेरै बहुमूल्य सम्झनाहरू बनाउन थप अवसरहरू दिन सक्छ।  

लुसिल प्याकार्ड चिल्ड्रेन्स हस्पिटल स्ट्यानफोर्ड र स्ट्यानफोर्ड स्कूल अफ मेडिसिनको बाल स्वास्थ्य कार्यक्रमहरूको तपाईंको सहयोगले एडेन जस्ता बच्चाहरूलाई आज असाधारण हेरचाह प्राप्त हुने र उनीहरूको अवस्थाको अनुसन्धान भोलि राम्रो उपचारतर्फ अगाडि बढ्ने कुरा सुनिश्चित गर्दछ।  

"मेरो जस्तो परिवारको लागि आशाको ज्वाला प्रज्वलित राख्न तपाईंले गरिरहनुभएको कडा परिश्रमको लागि म सबै अनुसन्धानकर्ताहरू र दाताहरूलाई धन्यवाद दिन चाहन्छु," डाने भन्छन्।  

हामी तपाईंलाई जुन २३ मा स्क्याम्परमा भेटेर एडेन र हाम्रा बाँकी २०२४ समर स्क्याम्पर बिरामी नायकहरूलाई हौसला प्रदान गर्ने आशा गर्दछौं!