Aiden, 12, Oost-Palo Alto

De twaalfjarige Aiden houdt van voetbal, avondwandelingen, zwemmen, films kijken en donuts eten. Hij gaat graag naar school en is het middelpunt van de belangstelling voor zijn moeder, Danae. Aiden heeft bovendien meer uren in ons ziekenhuis doorgebracht dan hij kan tellen.  

Toen Aiden een baby was, werd bij hem het Hunter-syndroom vastgesteld, een zeldzame genetische aandoening waarbij zijn lichaam suikermoleculen niet kan afbreken. Na verloop van tijd hopen de suikers zich op in zijn lichaam en beïnvloeden ze vele aspecten van zijn leven. Ooit was Aiden een actieve en spraakzame peuter, maar tegenwoordig is hij beperkt mobiel en gebruikt hij een praatapparaat om met zijn vrienden en familie te communiceren.  

Er is momenteel geen genezing voor het Hunter-syndroom. Om de progressie van zijn aandoening te vertragen, brengen Aiden en Danae zes uur per week door in ons infuuscentrum. Aiden krijgt een dosis enzymen toegediend – een behandeling die is ontwikkeld door onderzoek aan de Stanford School of Medicine.  

Hoe zeldzaam Aidens aandoening ook is, hij is niet de eerste in zijn familie met deze aandoening. Helaas overleed Aidens oom, Angel, op 17-jarige leeftijd aan het Hunter-syndroom. Angels nalatenschap is dat hij tijdens zijn leven deelnam aan een klinische studie bij Packard Children's die heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van de behandeling die Aiden vandaag de dag krijgt. Danae en Aiden hopen dat lopend onderzoek hen in de toekomst meer mogelijkheden biedt om op het strand onder de warme zon te blijven hardlopen en nog veel meer dierbare herinneringen te maken.  

Uw steun aan Lucile Packard Children's Hospital Stanford en de programma's voor gezondheid van kinderen aan de Stanford School of Medicine zorgt ervoor dat kinderen zoals Aiden vandaag de dag buitengewone zorg ontvangen en dat onderzoek naar hun aandoeningen leidt tot betere behandelingen in de toekomst.  

"Ik wil alle onderzoekers en donateurs bedanken voor al het harde werk dat jullie doen om de vlam van hoop brandende te houden voor families zoals de mijne", zegt Danae.  

We hopen je op 23 juni bij Scamper te zien om Aiden en de rest van onze Summer Scamper Patient Heroes van 2024 aan te moedigen!