Przejdź do treści
Patient Hero playing on play structure.
Fan Scooby'ego Doo, wielbiciel pączków, ambasador zespołu Huntera

Dwunastoletni Aiden uwielbia piłkę nożną, wieczorne spacery, pływanie, oglądanie filmów i jedzenie pączków. Lubi chodzić do szkoły i jest centrum wszechświata dla swojej mamy, Danae. Aiden spędził też w naszym szpitalu więcej godzin, niż jest w stanie zliczyć.  

Kiedy Aiden był niemowlęciem, zdiagnozowano u niego zespół Huntera, rzadką chorobę genetyczną, która uniemożliwia organizmowi rozkładanie cząsteczek cukru. Z czasem cukry kumulują się w jego organizmie i wpływają na wiele aspektów jego życia. Kiedyś aktywny i gadatliwy maluch, dziś Aiden ma ograniczoną mobilność i używa gaduły do komunikacji z przyjaciółmi i rodziną.  

Obecnie nie ma lekarstwa na zespół Huntera. Aby spowolnić postęp choroby, Aiden i Danae spędzają sześć godzin tygodniowo w naszym centrum infuzyjnym. Aiden otrzymuje dawkę enzymów – metodę leczenia opracowaną w ramach badań przeprowadzonych w Stanford School of Medicine.  

Choć schorzenie Aidena jest rzadkie, nie jest on pierwszym chorym w rodzinie. Niestety, wujek Aidena, Angel, zmarł na zespół Huntera w wieku 17 lat. Dziedzictwem Angela jest fakt, że za życia brał udział w badaniu klinicznym w szpitalu Packard Children's, które pomogło w opracowaniu metody leczenia, którą Aiden otrzymuje dzisiaj. Danae i Aiden mają nadzieję, że trwające badania dadzą im w przyszłości więcej możliwości biegania po plaży w ciepłym słońcu i tworzenia wielu cennych wspomnień.  

Twoje wsparcie dla Szpitala Dziecięcego im. Lucile Packard w Stanford oraz programów zdrowia dzieci w Szkole Medycznej w Stanford gwarantuje, że dzieci takie jak Aiden otrzymają dziś wyjątkową opiekę, a badania nad ich schorzeniami posuną się naprzód w kierunku lepszych metod leczenia w przyszłości.  

„Chciałabym podziękować wszystkim badaczom i darczyńcom za ciężką pracę, jaką wkładają w podtrzymywanie płomienia nadziei dla rodzin takich jak moja” – mówi Danae.  

Mamy nadzieję, że spotkamy się na Scamper 23 czerwca, aby dopingować Aidena i pozostałych naszych Pacjentów-Bohaterów Scamper z 2024 roku!  

pl_PLPolski