منځپانګې ته لاړ شئ
Patient Hero playing on play structure.
د سکوبي-ډو مینه وال، د ډونټ خوړلوونکی، د هنټر سنډروم سفیر

دولس کلن آیډن فوټبال، ماښام ګرځېدل، لامبو وهل، فلمونه لیدل او د ډونټ خوړل خوښوي. هغه ښوونځي ته له تګ څخه خوند اخلي او د خپلې مور، ډانا لپاره د کایناتو مرکز دی. آیډن زموږ په روغتون کې د هغه د شمېرلو څخه ډیر ساعتونه هم تیر کړي دي.  

کله چې آیډن ماشوم و، هغه د هنټر سنډروم سره تشخیص شو، یو نادر جینیاتي حالت چې د هغه بدن نشي کولی د شکر مالیکولونه مات کړي. د وخت په تیریدو سره، شکر د هغه په بدن کې جوړیږي او د هغه د ژوند ډیری اړخونو باندې اغیزه کوي. یو وخت یو فعال او خبرې کوونکی ماشوم و، نن ورځ آیډن محدود حرکت لري او د خپلو ملګرو او کورنۍ سره د خبرو اترو لپاره د خبرو اترو وسیله کاروي.  

اوس مهال د هنټر سنډروم لپاره هیڅ درملنه نشته. د هغه د حالت د پرمختګ د ورو کولو لپاره، آیډن او ډانای هره اونۍ زموږ د انفیوژن مرکز کې شپږ ساعته تیروي. آیډن د انزایمونو یو خوراک ترلاسه کوي - یوه درملنه چې د سټینفورډ د طب پوهنځي کې د ترسره شوي څیړنې له لارې رامینځته شوې.  

حتی که د آیډن ناروغي څومره نادره وي، هغه په خپله کورنۍ کې لومړی کس نه دی چې دا ناروغي لري. له بده مرغه، د آیډن تره، انجل، د ۱۷ کلنۍ په عمر کې د هنټر سنډروم له امله مړ شو. د انجل میراث دا دی چې د هغه د ژوند په جریان کې، هغه د پیکارډ چلډرن په کلینیکي آزموینې کې برخه اخیستې وه چې د هغه درملنې په پراختیا کې یې مرسته وکړه چې نن ورځ آیډن ترلاسه کوي. ډانا او آیډن هیله لري چې روانې څیړنې کولی شي دوی ته په راتلونکي کې ډیر فرصتونه ورکړي ترڅو د ګرم لمر لاندې په ساحل کې منډې وهلو ته دوام ورکړي او ډیرې قیمتي خاطرې جوړې کړي.  

د لوسیل پیکارډ ماشومانو روغتون سټینفورډ او د سټینفورډ د طب پوهنځي د ماشومانو روغتیا پروګرامونو سره ستاسو ملاتړ ډاډ ورکوي چې د آیډن په څیر ماشومان نن ورځ غیر معمولي پاملرنه ترلاسه کوي او د دوی د شرایطو په اړه څیړنه سبا د غوره درملنې په لور مخ په وړاندې ځي.  

ډانا وايي: "زه غواړم له ټولو څېړونکو او بسپنه ورکوونکو څخه د هغو سختو کارونو لپاره مننه وکړم چې تاسو یې د زما په څېر کورنیو لپاره د امید د شعلې د روښانه ساتلو لپاره کوئ."  

موږ هیله لرو چې تاسو د جون په ۲۳مه په سکیمپر کې وګورو ترڅو د آیډن او زموږ د ۲۰۲۴ کال د سمر سکیمپر ناروغانو اتلانو ته مبارکي ورکړو!  

psپښتو