Aiden, 12 anos, East Palo Alto

Aiden, de 12 anos, adora futebol, caminhadas noturnas, natação, assistir filmes e comer donuts. Ele adora ir à escola e é o centro do universo para sua mãe, Danae. Aiden também passou mais horas em nosso hospital do que consegue contar.  

Quando Aiden era bebê, foi diagnosticado com a Síndrome de Hunter, uma condição genética rara que impede o corpo de quebrar moléculas de açúcar. Com o tempo, os açúcares se acumulam em seu corpo e afetam muitos aspectos de sua vida. Antes uma criança ativa e tagarela, hoje Aiden tem mobilidade limitada e usa um falante para se comunicar com amigos e familiares.  

Atualmente, não há cura para a Síndrome de Hunter. Para ajudar a retardar a progressão da doença, Aiden e Danae passam seis horas por semana em nosso centro de infusão. Aiden recebe uma dose de enzimas — um tratamento desenvolvido por meio de pesquisas conduzidas na Escola de Medicina de Stanford.  

Embora a condição de Aiden seja rara, ele não é o primeiro na família a adoecer. Infelizmente, o tio de Aiden, Angel, faleceu de Síndrome de Hunter aos 17 anos. O legado de Angel é que, ainda em vida, ele participou de um ensaio clínico no Packard Children's Hospital, que ajudou a desenvolver o tratamento que Aiden recebe hoje. Danae e Aiden esperam que a pesquisa em andamento possa lhes dar mais oportunidades no futuro para continuar correndo na praia sob o sol quente e criar muitas outras memórias preciosas.  

Seu apoio ao Lucile Packard Children's Hospital Stanford e aos programas de saúde infantil da Faculdade de Medicina de Stanford garante que crianças como Aiden recebam cuidados extraordinários hoje e que a pesquisa sobre suas condições avance para melhores tratamentos amanhã.  

“Gostaria de agradecer a todos os pesquisadores e doadores por todo o trabalho duro que estão fazendo para ajudar a manter acesa a chama da esperança em famílias como a minha”, diz Danae.  

Esperamos ver você no Scamper no dia 23 de junho para torcer por Aiden e pelo resto dos nossos Heróis Pacientes do Scamper de Verão de 2024!