Aiden, 12 ani, East Palo Alto

Aiden, în vârstă de doisprezece ani, iubește fotbalul, plimbările de seară, înotul, vizionarea de filme și mâncatul de gogoși. Îi place să meargă la școală și este centrul universului pentru mama sa, Danae. De asemenea, Aiden a petrecut mai multe ore în spitalul nostru decât poate număra.  

Când Aiden era bebeluș, a fost diagnosticat cu sindromul Hunter, o afecțiune genetică rară în care organismul său nu poate descompune moleculele de zahăr. În timp, zaharurile se acumulează în corpul său și afectează multe aspecte ale vieții sale. Odată un copil mic activ și vorbăreț, astăzi Aiden are mobilitate limitată și folosește un vorbitor pentru a comunica cu prietenii și familia sa.  

În prezent, nu există niciun leac pentru sindromul Hunter. Pentru a ajuta la încetinirea progresiei afecțiunii sale, Aiden și Danae petrec șase ore în fiecare săptămână în centrul nostru de perfuzii. Aiden primește o doză de enzime - un tratament dezvoltat prin cercetări efectuate la Facultatea de Medicină de la Stanford.  

Chiar dacă afecțiunea lui Aiden este rară, el nu este primul din familia sa care suferă de ea. Din păcate, unchiul lui Aiden, Angel, a murit din cauza sindromului Hunter la vârsta de 17 ani. Moștenirea lui Angel este că, în timpul vieții sale, a participat la un studiu clinic la Spitalul de Copii Packard, care a contribuit la dezvoltarea tratamentului pe care Aiden îl primește astăzi. Danae și Aiden speră că cercetările continue le vor oferi mai multe oportunități în viitor de a continua să alerge pe plajă sub soarele cald și de a crea mult mai multe amintiri prețioase.  

Sprijinul dumneavoastră pentru Spitalul de Copii Lucile Packard din Stanford și programele de sănătate a copiilor de la Școala de Medicină din Stanford garantează că astăzi, copii precum Aiden primesc îngrijiri extraordinare și că cercetările privind afecțiunile lor avansează către tratamente mai bune pentru viitor.  

„Aș dori să le mulțumesc tuturor cercetătorilor și donatorilor pentru toată munca depusă pentru a menține flacăra speranței aprinsă pentru familii precum a mea”, spune Danae.  

Sperăm să vă vedem la Scamper pe 23 iunie pentru a-l încuraja pe Aiden și pe restul Eroilor Pacienți din cadrul programului Scamper de vară 2024!