Эйден, 12 лет, Восточный Пало-Альто

Двенадцатилетний Эйден обожает футбол, вечерние прогулки, плавание, фильмы и пончики. Он с удовольствием ходит в школу и является центром вселенной для своей мамы, Данаи. Эйден также провёл в нашей больнице больше часов, чем может сосчитать.  

Когда Эйден был младенцем, ему поставили диагноз «синдром Хантера» — редкое генетическое заболевание, при котором его организм не может расщеплять молекулы сахара. Со временем сахар накапливается в его организме и влияет на многие аспекты его жизни. Когда-то активный и болтливый малыш, сегодня Эйден ограничен в подвижности и использует говорящее устройство для общения с друзьями и семьёй.  

В настоящее время синдром Хантера неизлечим. Чтобы замедлить прогрессирование заболевания, Эйден и Даная проводят шесть часов каждую неделю в нашем инфузионном центре. Эйден получает дозу ферментов — препарата, разработанного в результате исследований, проведённых в Стэнфордской медицинской школе.  

Несмотря на редкость заболевания Эйдена, он не первый в семье с этим синдромом. К сожалению, дядя Эйдена, Энджел, скончался от синдрома Хантера в 17 лет. Наследие Энджела заключается в том, что при жизни он участвовал в клинических испытаниях в Детской больнице Паккарда, которые помогли разработать лечение, которое Эйден получает сегодня. Даная и Эйден надеются, что продолжающиеся исследования дадут им больше возможностей в будущем бегать по пляжу под тёплым солнцем и создавать ещё больше драгоценных воспоминаний.  

Ваша поддержка Детской больницы Люсиль Паккард в Стэнфорде и программ по охране здоровья детей в Медицинской школе Стэнфорда гарантирует, что такие дети, как Эйден, получат исключительную помощь сегодня, а исследования их заболеваний будут направлены на создание более эффективных методов лечения завтра.  

«Я хотела бы поблагодарить всех исследователей и спонсоров за всю тяжелую работу, которую вы делаете, чтобы помочь сохранить огонь надежды для таких семей, как моя», — говорит Даная.  

Надеемся увидеть вас в Scamper 23 июня, чтобы поболеть за Эйдена и остальных наших героев-пациентов Scamper 2024 года!